Sascha: Inoperabler Tumor am Sehnerv mit zwei Jahren – wie ein Vater damit umgeht

Saschas jüngster Sohn bekam mit zwei Jahren die Diagnose gutartiger Hirntumor. Der Tumor lag auf dem Sehnerv und war nicht operabel. In dieser Folge von Von Bohne zu Bohne erzählt Sascha, wie seine Familie mit Krankenhausaufenthalten, Chemotherapie, Angst, Alltag, Blindheit und Hoffnung umgeht. Und warum daraus das Projekt Laufen für die Kinderkrebshilfe entstanden ist.

Hinweis: In diesem Artikel geht es um Kinderkrebs, Hirntumor, Chemotherapie, Sehverlust, Belastungen für Familien und den Umgang mit schwerer Krankheit eines Kindes. Bitte lies nur weiter, wenn du dich mit diesen Themen sicher fühlst.

Auf einen Blick

Worum geht es in der Folge? Sascha erzählt, wie sein Sohn mit zwei Jahren die Diagnose Hirntumor bekam und wie die Familie diesen Weg seitdem geht.
Was ist der zentrale Konflikt? Der Tumor liegt auf dem Sehnerv, ist inoperabel und hat das Sehvermögen seines Sohnes stark beeinträchtigt.
Warum ist die Geschichte relevant? Die Folge zeigt, wie Eltern zwischen Angst, Verantwortung, Alltag und Hoffnung einen Weg finden können. Und wie aus persönlicher Betroffenheit ein Spendenprojekt entstand.

Wer ist Sascha?

Sascha ist Vater von zwei Söhnen. In der Folge erzählt er davon, wie sich das Leben seiner Familie veränderte, als sein jüngster Sohn mit zwei Jahren die Diagnose gutartiger Hirntumor bekam.

Für Sascha und seine Familie war diese Diagnose ein Schock. Plötzlich standen Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, MRTs, Chemotherapie und viele offene Fragen im Mittelpunkt.

Gleichzeitig ist Sascha ein Mensch, der einen Weg gesucht hat, mit dieser Situation umzugehen. Für ihn wurde das Laufen zu einem Ventil. Später entstand daraus das Projekt Laufen für die Kinderkrebshilfe.

Wie die Familie merkte, dass etwas nicht stimmt

Die ersten Anzeichen zeigten sich im Alltag. Saschas jüngster Sohn begann spät zu laufen und wirkte dabei sehr unsicher. Er fand eigene Wege, sich fortzubewegen, und fiel durch Dinge auf, die sich für die Eltern nicht richtig anfühlten.

Wenn er im Kinderwagen saß und die Familie über Schwellen oder Bordsteine fuhr, schrie er „Aua“. Für Sascha und seine Frau war klar: Irgendetwas im Kopf scheint nicht zu stimmen.

Der Weg zur Diagnose war zunächst nicht einfach. Die Eltern wurden anfangs eher als besorgt abgetan. Es hieß, das sei Entwicklung, das könne normal sein. Besonders Saschas Frau blieb jedoch hartnäckig.

Schließlich folgte ein MRT. Dann stand fest: Im Kopf ihres Sohnes war etwas, das dort nicht hingehörte.

Die Diagnose Hirntumor mit zwei Jahren

Als die Diagnose kam, war Saschas jüngster Sohn erst zwei Jahre alt. Sascha beschreibt den Moment als tierischen Schock. Der erste Gedanke war: Warum wir? Warum er? Warum mit zwei Jahren?

In dieser ersten Zeit musste die Familie vieles verarbeiten. Es folgten lange Wege zu Ärztinnen und Ärzten, Krankenhausaufenthalte und die Suche nach einer Behandlungsstrategie.

Eine Gewebeprobe zeigte, dass der Tumor nicht operiert werden konnte. Er lag mitten auf dem Sehnerv. Für die Ärztinnen und Ärzte war nicht klar abzugrenzen, was Tumorgewebe und was Sehnerv war. Deshalb wollte niemand operativ eingreifen.

Damit begann für die Familie ein Weg, der nicht aus einer schnellen Operation bestand, sondern aus Therapie, Kontrolle und viel Geduld.

Wie Sascha und seine Frau es dem großen Bruder erklärten

Saschas älterer Sohn war damals vier Jahre alt. Die Familie musste ihm erklären, warum der kleine Bruder krank ist und warum sich plötzlich so vieles verändert.

Sie entschieden sich bewusst gegen Worte wie Tumor oder Krebs. Stattdessen erklärten sie ihm, dass ein „Wicht“ im Kopf seines kleinen Bruders sei und dass dieser kleiner werden müsse.

Wichtig war Sascha und seiner Frau, dass der große Bruder nicht vergessen wird. Während seine Frau viel Zeit mit dem jüngeren Sohn im Krankenhaus verbrachte, war Sascha viel für den älteren Sohn da.

Das Leben musste weitergehen, auch für das Kind, das nicht krank war, aber trotzdem stark von der Krankheit betroffen wurde.

Eineinhalb Jahre Chemotherapie

Die erste Therapiephase begann mit einer Chemotherapie über eineinhalb Jahre. Alle paar Wochen musste Saschas Sohn für mehrere Tage ins Krankenhaus.

Der Rhythmus war belastend: etwa alle sechs Wochen vier bis fünf Tage Krankenhaus. Dazwischen lagen Pausen, Kontrollen und die Hoffnung, dass die Therapie wirkt.

Saschas Frau begleitete den jüngeren Sohn ins Krankenhaus. Für ihn war wichtig, dass seine Mutter dabei ist. Sascha arbeitete weiter und kümmerte sich vor allem um den älteren Sohn.

Auch die Großeltern halfen mit. Oma und Opa wohnten in Lübeck und konnten viel auffangen. Ohne diese Unterstützung wäre der Alltag noch schwerer gewesen.

Ein Kind, dessen Welt aus Erwachsenen bestand

Durch die Chemotherapie konnte Saschas jüngster Sohn in seinen frühen Jahren kaum Kontakt zu anderen Kindern aufbauen. Sein Immunsystem war geschwächt, Infektionen mussten möglichst vermieden werden.

Seine wichtigsten Bezugspersonen waren Erwachsene: die Eltern, die Großeltern, Pflegekräfte, Ärztinnen und Ärzte.

Mit anderen Kindern zu spielen, war lange kaum möglich. Sascha sagt, dass man das später deutlich merkte. Sein Sohn musste erst lernen, wie der Umgang mit Gleichaltrigen funktioniert.

Gleichzeitig beschreibt Sascha seinen Sohn als kontaktfreudig, charismatisch und stark. Im Krankenhaus wickelte er Pflegekräfte und Ärztinnen oder Ärzte auf sympathische Weise um den Finger.

Wenn das Krankenhaus zum zweiten Zuhause wird

Die regelmäßigen MRTs, Sedierungen und Krankenhausaufenthalte wurden Teil des Familienlebens. Gerade am Anfang musste Saschas Sohn alle drei Monate zum MRT.

Für ein kleines Kind ist ein MRT mit lauten Geräuschen und langer Liegezeit schwer auszuhalten. Deshalb wurde er sediert. Für Saschas Sohn wurde das Krankenhaus mit der Zeit fast zu einer Art zweitem Zuhause.

Er fühlte sich dort nicht grundsätzlich unwohl. Er kannte das Umfeld, kannte die Menschen und konnte sich auf seine Weise darin bewegen.

Für die Eltern blieb es trotzdem belastend. Jede Kontrolle brachte die Frage mit: Ist alles stabil? Wächst der Tumor wieder? Wie geht es weiter?

Der Tumor wächst wieder

Nach der ersten Chemotherapie gab es zunächst eine hoffnungsvolle Phase. Die Familie konnte wieder ein relativ normales Leben führen. Saschas Sohn konnte in den Kindergarten gehen und Kontakt zu anderen Kindern aufbauen.

Dann kam die Nachricht, dass der Tumor wieder wächst. Die Familie musste erneut tätig werden.

Sascha beschreibt sich als positiv denkenden Menschen. Er sagte sich: Diese Situation schaffen wir wieder. Sie hatten den Weg schon einmal geschafft, und sie mussten ihn nun erneut gehen.

Trotzdem war es keine leichte Nachricht. Es bedeutete, wieder in dieselben Abläufe zu gehen: Krankenhaus, Therapie, Belastung, Unsicherheit.

Die zweite Chemotherapie während Corona

Die zweite Chemotherapie war in der Behandlung ähnlich wie die erste. Doch die Rahmenbedingungen waren andere: Sie fiel in die Corona-Zeit.

Für Saschas Familie bedeutete das Besuchsverbote und starke Einschränkungen. Seine Frau war mit dem Sohn im Krankenhaus, oft abgeschottet im Einzelzimmer, ohne die Entlastung durch regelmäßige Besuche.

In der ersten Therapiephase konnte Sascha sie täglich besuchen, Zeit mit seinem Sohn verbringen und seiner Frau kurze Pausen ermöglichen. Während Corona war das nicht möglich.

Für Sascha war diese Zeit besonders für seine Frau extrem schwer. Sie konnte nicht einfach kurz raus, nicht durchatmen, nicht Besuch empfangen. Sie musste die Situation über lange Strecken allein im Krankenhaus tragen.

Wie Sascha das Laufen für sich entdeckte

Etwa ein Jahr nach der ersten Diagnose begann Sascha, regelmäßig zu laufen. Früher hatte er es immer mal versucht, aber nie wirklich Freude daran gefunden.

In dieser Lebensphase wurde das Laufen anders. Es wurde zu einem Katalysator. Sascha konnte den Kopf frei bekommen, die Situation verarbeiten und etwas tun, das ihm Stabilität gab.

Er begann mit ein bis zwei Kilometern, baute langsam auf und lief schließlich größere Distanzen. Mehrmals pro Woche ging er auf die Straße.

Aus dem persönlichen Laufen entstand irgendwann eine Frage: Warum nur für mich laufen? Warum nicht etwas Gutes damit verbinden?

Wie aus Laufen ein Spendenprojekt wurde

2019 gründete Sascha in Lübeck das Projekt Laufen für die Kinderkrebshilfe. Die Idee: gelaufene Kilometer nutzen, um Aufmerksamkeit zu schaffen und Spenden für betroffene Kinder und Familien zu sammeln.

Seinen ersten offiziellen Lauf absolvierte Sascha beim Ostseelauf am Timmendorfer Strand. Er lief zehn Kilometer und suchte Sponsoren, die seine Kilometer mit einer Spende unterstützen.

Am Anfang lief alles über Mundpropaganda. Sascha schrieb Firmen, Freunde, Bekannte und Familie an. Auch Facebook nutzte er, um auf sein Vorhaben aufmerksam zu machen.

Schon beim ersten Lauf kamen 1.000 Euro zusammen. Diese Summe konnte Sascha direkt an die Lübeck-Hilfe für krebskranke Kinder übergeben.

Warum die Lübeck-Hilfe für krebskranke Kinder so wichtig war

Die Lübeck-Hilfe für krebskranke Kinder unterstützt betroffene Kinder und ihre Familien. Saschas Familie hatte selbst Hilfe durch diesen Verein erlebt.

Sascha konnte damals nicht einfach selbst spenden. Aber er konnte andere Wege finden, um auf den Verein aufmerksam zu machen und Geld zu sammeln.

Der Verein hilft laut Sascha unter anderem Familien, die nach einer Diagnose Unterstützung brauchen. Auch praktische Dinge können wichtig werden: spezielle Kinderwagen, Rollstühle oder Unterstützung für die Kinderkrebsstationen.

Sascha erzählt außerdem, dass durch die Lübeck-Hilfe Angebote wie eine Kunstpädagogin oder Mitarbeitende des sozialen Dienstes mitfinanziert werden.

Mehr als 40.000 Euro seit 2019

Aus einem Ein-Mann-Projekt wurde mit der Zeit ein größeres Team. Nach dem ersten Lauf wurden Presse und weitere Unterstützer aufmerksam.

Heute laufen teilweise über 25 Menschen bei Veranstaltungen im Umkreis mit. Außerdem gibt es Menschen, die bundesweit für das Projekt laufen.

Seit 2019 kamen laut Sascha bereits über 40.000 Euro zusammen. Nicht alles davon entstand direkt durch Laufkilometer. Während der Corona-Zeit gab es keine Laufveranstaltungen. Deshalb fand Sascha andere Wege.

Er begann, signierte Fußballtrikots zu versteigern. Später kamen auch signierte Kochschürzen und weitere Aktionen dazu.

Trikots, Auktionen und ein Charity-Adventskalender

Während der Corona-Zeit nahm Sascha Kontakt zu Vereinen, Spielern und später auch zu anderen Persönlichkeiten auf. Er schrieb Vereine per E-Mail an, kontaktierte Spieler über Instagram und bat um Unterstützung.

Einige antworteten nicht, andere konzentrierten sich auf Projekte aus ihrer eigenen Region. Doch viele halfen. Teilweise meldeten sich Spieler oder deren Social-Media-Agenturen sogar von sich aus.

Sascha nennt in der Folge zum Beispiel Mario Götze, der damals bei PSV Eindhoven spielte und zwei Trikots spendete.

Mittlerweile gibt es auch einen Charity-Adventskalender. Dahinter stehen Verlosungen und Auktionen, unter anderem mit signierten Trikots aus verschiedenen Sportarten.

Wer bei Laufen für die Kinderkrebshilfe mitmachen kann

Das Projekt ist bewusst niedrigschwellig. Es geht nicht um Bestzeiten, Streckenlängen oder sportliche Leistung.

Wer laufen möchte, kann laufen. Wer spazieren geht, kann auch das sichtbar machen. Auch eine Gassi-Runde mit dem Hund kann Teil der Unterstützung sein.

Wichtig ist vor allem, auf das Projekt aufmerksam zu machen, Bilder zu posten, das Projekt zu verlinken und Reichweite zu schaffen.

Interessierte können Sascha und das Team über Social Media, die Website oder per E-Mail kontaktieren. Auch Firmen, die spenden möchten, können sich melden.

Berliner Halbmarathon: Ein besonders bewegender Moment

Ein besonders emotionaler Lauf war für Sascha der Berliner Halbmarathon. Die Veranstaltung war für ihn anders als alle anderen Läufe, die er bisher erlebt hatte.

Bei Kilometer 18 oder 19 machte sein Oberschenkel dicht. Doch das Publikum, die Musik, die Bands, DJs und Menschen an der Strecke trugen ihn ins Ziel.

Für Sascha war das sehr bewegend. Egal welche Schmerzen oder Wehwehchen man habe, die Stimmung könne einen tragen.

Auch für den nächsten Berliner Halbmarathon hat Sascha wieder einen Startplatz bekommen. Darauf freut er sich sehr.

Wie es Saschas Sohn heute geht

Nach der zweiten Chemotherapie gab es wieder eine stabilere Phase. Saschas Sohn konnte noch ein Jahr in den Kindergarten gehen und dort endlich mehr mit anderen Kindern in Kontakt kommen.

Später wurde er eingeschult. Weil der Tumor auf dem Sehnerv liegt und sein Sehvermögen stark beeinträchtigt bis zerstört hat, besucht er heute eine Schule für sehbehinderte und blinde Kinder in Hamburg.

Dorthin wird er täglich gefahren und nach der Schule wieder nach Hause gebracht. Für Sascha und seine Familie ist das der Weg, ihm die bestmögliche Ausbildung zu ermöglichen.

Der Alltag hat sich dadurch verändert, aber Sascha beschreibt das Familienleben trotzdem als normal. Es gibt Einschränkungen, aber keine Haltung, die nur auf Mangel schaut.

Blindheit im Familienalltag

Saschas Sohn sieht nicht mehr. Doch Sascha sagt, dass sein Sohn sich selbst als gesund erlebt. Er kennt es kaum anders, weil er sein Sehvermögen schon sehr früh verloren hat.

Natürlich ärgert es ihn, wenn er irgendwo gegenläuft oder stolpert. Belastender ist für ihn aber offenbar eher, dass seine Freunde aus der Schule im Hamburger Umfeld wohnen.

Anders als sein großer Bruder kann er nicht spontan auf den Bolzplatz gehen, mit dem Fahrrad losfahren oder sich ohne Planung mit Freunden treffen. Er ist stärker darauf angewiesen, dass seine Eltern ihn fahren.

Gleichzeitig nutzt die Familie Möglichkeiten, den Alltag anzupassen. Filme mit Audiodeskription gehören dazu. Beim Kino kann sein Sohn über Kopfhörer und Handy Beschreibungen hören, wenn Filme entsprechend verfügbar sind.

Musik als eigene Stärke

Saschas jüngster Sohn ist sehr musikbegeistert. Während der große Bruder Fußball spielt, hat der jüngere Sohn einen starken Zugang zur Musik gefunden.

Er lernt mehrere Instrumente, darunter Gitarre und Keyboard. Vieles brachte er sich anfangs autodidaktisch bei. Er hörte etwas und versuchte, es auf Gitarre oder Keyboard nachzuspielen.

Inzwischen bekommt er Unterricht. Besonders schön ist für Sascha, dass der Keyboardlehrer seines Sohnes selbst blind ist.

Dadurch entsteht noch einmal ein anderer Zugang zu Klang, Lernen und musikalischer Entwicklung.

Die aktuelle Therapie und der Blick nach vorn

Die Sorge um den Tumor begleitet die Familie weiterhin. Sascha sagt, dass man sich als Eltern grundsätzlich Sorgen um die eigenen Kinder macht – bei einer solchen Erkrankung natürlich noch einmal anders.

Aktuell läuft keine Chemotherapie. Stattdessen befindet sich sein Sohn in einer anderen Therapie mit einem relativ neuen Medikament. Diese Therapie schlägt laut Sascha sehr gut an und hat deutlich weniger Nebenwirkungen.

Für die Familie ist das eine große Erleichterung. Eine dritte intensive Chemotherapie wäre für den Körper eines Kindes eine enorme Belastung.

Sascha blickt deshalb vorsichtig hoffnungsvoll nach vorn. Er hofft, dass die Forschung weiter voranschreitet und es immer bessere Behandlungsmöglichkeiten gibt.

Warum diese Folge so wichtig ist

Die Folge mit Sascha ist wichtig, weil sie zeigt, was eine schwere Erkrankung eines Kindes mit einer Familie macht. Es geht um Schock, Angst, Organisation, Krankenhausalltag, Geschwisterkinder, Partnerschaft, Unterstützung und die Frage, wie Eltern funktionieren können, obwohl innerlich vieles schwer ist.

Gleichzeitig zeigt Saschas Geschichte, dass aus persönlicher Betroffenheit etwas entstehen kann, das anderen hilft. Sein Laufprojekt ist nicht nur Sport. Es ist Verarbeitung, Öffentlichkeit, Gemeinschaft und Unterstützung für Familien, die ähnliche Wege gehen.

Die Folge macht deutlich: Kinderkrebs betrifft nicht nur ein Kind. Er betrifft die ganze Familie. Und gerade deshalb sind Netzwerke, Vereine, Spendenprojekte und Menschen, die hinschauen, so wichtig.

Die Podcastfolge mit Sascha ansehen oder anhören

Die vollständige Folge von Von Bohne zu Bohne mit Sascha kannst du hier ansehen oder anhören:

Fazit: Saschas Geschichte zeigt, wie aus Angst Bewegung werden kann

Saschas Sohn bekam mit zwei Jahren die Diagnose Hirntumor. Der Tumor liegt auf dem Sehnerv, ist inoperabel und hat das Leben der Familie dauerhaft verändert. Krankenhausaufenthalte, Chemotherapie, MRTs, Sehverlust und neue Therapien wurden Teil ihres Alltags.

Doch Saschas Geschichte ist nicht nur eine Geschichte über Krankheit. Sie ist auch eine Geschichte über Familie, Stärke und einen Weg, mit Belastung umzugehen. Für Sascha wurde das Laufen zu einem Ventil. Aus diesem Ventil entstand ein Projekt, das anderen betroffenen Familien hilft.

Laufen für die Kinderkrebshilfe verbindet persönliche Verarbeitung mit Unterstützung für andere. Genau deshalb ist diese Folge von Von Bohne zu Bohne so bewegend: Sie zeigt, dass man eine schwere Situation nicht schönreden muss, um trotzdem etwas Gutes daraus entstehen zu lassen.