Enna: ME/CFS bei Kindern – Crash, PEM und der lange Weg zur Diagnose

Enna ist seit ihrem zwölften Lebensjahr an ME/CFS erkrankt. Was mit Fieber, Gelenkschmerzen und Symptomen wie bei einer Grippe begann, entwickelte sich zu einer schweren chronischen Erkrankung mit Schmerzen, Erschöpfung, Crashs, PEM, POTS, MCAS und weiteren Diagnosen. In dieser Bonusfolge von Von Bohne zu Bohne erzählt Enna, wie sie vier Jahre lang ohne Diagnose lebte, warum sie als Kind Todesangst hatte und wie sie heute anderen Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS helfen möchte.

Hinweis: In diesem Artikel geht es um ME/CFS bei Kindern, starke Schmerzen, medizinische Hilflosigkeit, Angst, Crashs, PEM, Erschöpfung, Schulabbruch, Isolation und Gedanken daran, nicht mehr weitermachen zu können. Bitte lies nur weiter, wenn du dich mit diesen Themen sicher fühlst.

Auf einen Blick

Worum geht es in der Folge? Enna erzählt, wie sie mit zwölf Jahren an ME/CFS erkrankte und jahrelang keine Diagnose bekam.
Was ist der zentrale Konflikt? Enna hatte starke Schmerzen und schwere Erschöpfung, wurde aber lange nicht verstanden und teilweise nicht ernst genommen.
Warum ist die Geschichte relevant? Die Folge zeigt, wie ME/CFS bei Kindern das gesamte Leben verändern kann – Schule, Freundschaften, Familie, Körpergefühl und Zukunftspläne.

Wer ist Enna?

Enna erzählt in der Bonusfolge, dass sie seit ihrem zwölften Lebensjahr an ME/CFS erkrankt ist.

Vor der Erkrankung war sie ein sehr sportliches Kind. Sie ging Windsurfen, Reiten, spielte Tennis, fuhr Ski und machte Hochseilklettern. Sie beschreibt sich selbst als gesundes Kind, das eigentlich nie größere gesundheitliche Probleme hatte.

Dann bekam sie Fieber und Gelenkschmerzen – zunächst wirkte alles wie ein grippaler Infekt. Doch als das Fieber verschwand, blieben andere Beschwerden: Kopfschmerzen, Gliederschmerzen, Erschöpfung, Schlafprobleme und viele weitere Symptome.

Von einem aktiven, bewegungsfreudigen Leben wurde Enna plötzlich in einen Körper geworfen, der nicht mehr so funktionierte wie vorher.

Was ME/CFS für Enna bedeutet

Enna beschreibt ME/CFS als neurologische Multisystemerkrankung. Gleichzeitig macht sie deutlich, dass die Krankheit bei jeder Person unterschiedlich aussehen kann.

Bei ihr bedeutete ME/CFS unter anderem vier Jahre durchgehende Kopfschmerzen – Tag und Nacht. Dazu kamen Schlafstörungen, POTS, PEM, zwei Immundefekte und MCAS.

Als größtes Symptom nennt sie die Erschöpfung. Manche Betroffene, erzählt Enna, liegen in dunklen Räumen, können kaum die Augen öffnen und keine Geräusche ertragen.

Bei ihr selbst ist unter anderem Treppensteigen ein großes Thema. Sie sagt, dass sie nur etwa zweimal am Tag die Treppen hoch- und runtergehen kann.

Die ersten Symptome mit zwölf Jahren

Ennas Erkrankung begann plötzlich. Mit zwölf bekam sie Fieber, Gelenkschmerzen und starke Beschwerden, die zunächst wie eine Grippe wirkten.

Die Familie ging zur Hausärztin. Diese verordnete zunächst Mittel gegen Fieber und Symptome. Doch nichts half. Schmerzmittel halfen nicht, andere Medikamente halfen nicht. Das Fieber ging irgendwann weg, aber Schmerzen und Erschöpfung blieben.

Enna hatte starke Kopfschmerzen, konnte nicht schlafen, hatte Gliederschmerzen, Schmerzen am Handgelenk, Kieferknacken, Ohrenschmerzen, Augendruck, Übelkeit und Schwindel.

Für ein zwölfjähriges Kind war das beängstigend. Enna und ihre Familie waren verzweifelt, weil niemand wusste, was los war.

Vier Jahre ohne Diagnose

Vier Jahre lang lebten Enna und ihre Familie im Dunkeln.

Sie suchten nach Ärztinnen und Ärzten, gingen zu Neurologen, Rheumatologen und in Krankenhäuser. Es wurden MRTs, EKGs, EEGs und viele weitere Untersuchungen gemacht.

Doch immer wieder kam nichts heraus. Nach außen wirkten viele Befunde unauffällig. Enna erzählt, dass sie zwar weiße Flecken im Gehirn hatte, aber auch diese nicht eingeordnet werden konnten.

Für Enna bedeutete das: Sie hatte starke reale Beschwerden, aber keine Erklärung. Und ohne Erklärung wurde sie von vielen nicht richtig ernst genommen.

Wenn Ärzte sagen: „Das ist psychosomatisch“

Enna erzählt, dass viele Ärztinnen und Ärzte irgendwann sagten, sie bilde sich die Beschwerden ein oder es sei psychosomatisch.

Sie sagt klar, dass das aus ihrer Sicht nicht stimmte. Natürlich habe die Situation an ihr genagt und natürlich spiele die Psyche irgendwann mit, wenn ein zwölfjähriges Mädchen so lange Schmerzen hat. Aber psychologische Begutachtungen hätten nichts ergeben.

Besonders belastend war für sie, dass eine Kinderärztin ihrer Mutter geraten habe, Enna mit den Schmerzen allein zu lassen. Sie solle am besten nach Deutschland in ein Camp geschickt werden, damit sie lerne, nicht zu lügen.

Für Enna war das ein weiteres Beispiel dafür, wie wenig verstanden wurde, was in ihrem Körper passiert.

Schmerzen, die niemand nehmen konnte

Enna beschreibt ihre Schmerzen eindrücklich. Wenn sie sich heute überanstrengt, kommt es zu einem Crash. Dann kehren starke Beschwerden zurück.

Sie hat dann starke Kopfschmerzen, besonders im Augenbereich. Ihr wird übel, sie erbricht, ihr Kreislauf sackt ab und sie kann kaum noch aufstehen. Sie beschreibt es so, als sei sie stillgelegt.

Ein solcher Zustand hält je nach Überanstrengung mehrere Tage an, im Durchschnitt etwa eine Woche.

Überanstrengung bedeutet bei Enna nicht nur Sport. Auch Treppensteigen, zu lange stehen, eine zu große Runde mit den Ziegen, emotionale Aufregung oder sogar starke Freude können zu viel sein.

Crash und PEM: Wenn der Körper keine Reserve mehr hat

Enna spricht in der Folge über Crashs und PEM. Sie beschreibt, dass ihr Körper nach Überlastung nicht einfach nur müde ist, sondern massiv reagiert.

Warnzeichen können Zittern und Kreislaufprobleme sein. Wenn sie die Schwelle überschritten hat, gibt es für sie kein Zurück mehr. Dann muss sie den Crash aussitzen.

Besonders schwierig ist für sie das Stehen. Wenn sie zu lange steht, beginnt ihr Körper zu zittern. Auch Demonstrationen können dadurch anstrengend werden, weil sie dort länger stehen muss.

Enna beschreibt damit, wie eng der Alltag mit ME/CFS geplant werden muss. Jede Bewegung, jede Emotion, jeder Weg kann Energie kosten.

Schule mit Schmerzen

Während der Zeit ohne Diagnose musste Enna weiter zur Schule gehen. Sie hatte viele Fehlstunden, wusste aber nicht, was mit ihr los war.

Sie beschreibt ihren Alltag so: Schule, danach schlafen, dann aufstehen, Hausübungen machen – und am nächsten Tag wieder von vorn.

Für Hobbys, Freundschaften oder Freizeit blieb keine Energie. Irgendwann ging es gar nicht mehr. Enna wurde für ein Jahr von der Schule freigestellt.

Das war für sie schwer, weil sie eigentlich weitermachen wollte. Doch ihr Körper konnte nicht mehr.

Freundschaften, Einsamkeit und das Gefühl, im Körper gefangen zu sein

Enna konnte sich kaum noch mit Freundinnen und Freunden treffen. Wenn sie absagen musste, verstanden viele das nicht.

Sie nimmt es ihnen nicht übel. Sie sagt, dass jemand, der so etwas nicht selbst erlebt oder täglich miterlebt, kaum verstehen kann, wie es ist, im eigenen Körper gefangen zu sein.

Enna vermisste die Natur, Bewegung, ihre Hobbys und das Zusammensein mit anderen Menschen.

Sie fühlte sich einsam, weil sie mit ihrer Familie und ihren Freundinnen nicht mehr das unternehmen konnte, was früher selbstverständlich war.

Der Krankenhausmoment, in dem Enna Todesangst hatte

Ein besonders schlimmer Moment ereignete sich nach einer Lumbalpunktion.

Enna lag zu Hause in einem dunklen Raum im Bett. Sie aß fast nichts mehr, übergab sich und hatte so starke Schmerzen, dass ihre Mutter sie ins Krankenhaus brachte.

In der Notaufnahme warteten sie lange. Ein Infusionsschmerzmittel machte die Schmerzen noch schlimmer. Ennas Mutter sagte dem Arzt, ihr Kind habe Todesangst.

Doch die Familie wurde nach Hause geschickt. Enna sagt, dass sie damals mit 13 oder 14 Jahren ihre Mutter fragte, ob sie sterben werde. Ihre Mutter konnte es nicht beantworten.

Für Enna war das das schlimmste Gefühl auf Erden. Sie wusste: Wir sind auf uns allein gestellt.

Warum Enna trotzdem weitergemacht hat

In dieser schweren Zeit versuchte Enna, kleine Lichtblicke zu finden.

Sie sagt, dass es damals eigentlich nichts Positives gab. Trotzdem hielten sie kleine Momente am Leben: ihre Katzen, die zu ihr ins Bett kamen, und ihre Familie, die an sie glaubte.

Oft war Enna an einem Punkt, an dem sie sagte: Ich will nicht mehr, ich kann nicht mehr.

Aber sie machte weiter – für ihre Familie.

Die Ziegen, die Enna durch die schlimmste Zeit halfen

Als Enna nicht mehr zur Schule gehen konnte, hatte sie sehr viel Zeit zu Hause. In dieser Zeit überzeugte sie ihre Eltern, zwei Ziegen zu bekommen.

Die Ziegen lebten im Garten. Enna verbrachte jeden Tag bei ihnen, oft auf einer Liege im Gehege – egal ob es kalt war oder nicht.

Für sie waren die Ziegen viel mehr als Tiere. Sie beschreibt sie als schlaue Wesen, die sofort wussten, wie sie sie aufmuntern können.

Sie brachten Enna zum Lächeln und halfen ihr durch die schlimmste Zeit ihres Lebens. Deshalb hat Enna auch ein Tattoo von ihren Ziegen.

Ein neuer Schulweg und ein schmerzfreier Tag

Nach der Freistellung bewarb sich Enna an einer Schule in ihrer Nähe. Sie wurde aufgenommen, fand Freunde und blühte dort auf.

Sie lernte auch ihren Freund kennen. Enna beschreibt diese Zeit als wunderschön.

Eines Tages holte ihre Mutter sie von der Schule ab, weil sie zu einem Arzttermin fahren wollten. Enna stieg ins Auto und sagte: „Mama, ich hab keine Schmerzen.“

Ihre Mutter fing an zu weinen und wusste kaum, was sie sagen sollte. Für Enna war es der schönste Tag ihres Lebens.

Die richtige Kombination aus Medikamenten

Enna glaubt, dass eine passende Kombination aus Medikamenten dazu beigetragen hat, dass sie plötzlich schmerzfrei war.

Sie und ihre Mutter probierten viel aus. Ihre Mutter zwang sie nie, etwas zu nehmen, wenn Enna das Gefühl hatte, dass es ihr nicht gut tut.

Enna hörte sehr genau auf ihren Körper. Was ihr gut tat, wurde weiterverfolgt. Was ihr nicht gut tat, wurde nicht erzwungen.

Ein Arzt, der ihr zuhörte und ihr helfen wollte, verschrieb ihr ein Medikament, das aus Ennas Sicht wahrscheinlich eine wichtige Rolle spielte.

Die Diagnose nach vier Jahren Suche

Die Diagnose bekam Enna erst vor zwei Jahren.

Sie bekam einen Termin bei einem Arzt, der auf ME/CFS spezialisiert war. Schon beim ersten Termin konnte er sie diagnostizieren.

Enna hatte eine Mappe mit Unterlagen dabei: Blutbefunde, MRTs und weitere Dokumente. Der Arzt sagte, es sei alles da, was für die Diagnose gebraucht werde.

Er diagnostizierte auch die Zusatzerkrankungen, die Enna beschreibt. Für Enna und ihre Mutter war das ein überwältigender Moment. Nach dem Termin saßen sie in einem Café und konnten kaum sprechen, weil ihre Köpfe voller Informationen waren.

Eine schwere Diagnose, die trotzdem Erleichterung brachte

Der Arzt sagte Enna, dass es keine offizielle Therapie und keine Heilung gibt. Es könne besser werden, aber ME/CFS bleibe eine ernste Diagnose.

Für Enna war dieser Tag trotzdem einer der schönsten Tage.

Endlich hatte sie Antworten. Endlich wusste sie, was mit ihr los war. Die Diagnose war beängstigend und erleichternd zugleich.

Nach Jahren, in denen sie nicht verstanden wurde, hatte ihr Leiden einen Namen.

Wie ME/CFS Ennas Zukunft verändert hat

Enna hatte schon lange den Wunsch, Psychologie zu studieren. Daran hält sie fest.

Heute möchte sie nicht nur Psychologie studieren, sondern besonders Menschen mit ME/CFS helfen.

Sie weiß, dass ihr Weg schwieriger und holpriger sein wird. Trotzdem glaubt sie, dass sie es schaffen kann.

Aktuell konzentriert sie sich auf die Schule. Sie ist in einer Onlineschule beziehungsweise Maturaschule eingeschrieben und möchte dort ihre Matura machen.

Onlineschule als neuer Weg

Enna musste ihre frühere Schule abbrechen, weil ihr die Energie fehlte. Sie war irgendwann fast nur noch zu Hause, obwohl sie eigentlich weiter zur Schule gehen wollte.

Dann fand sie eine Onlineschule, in der sie ihre Matura machen kann. Dort kann sie in ihrem eigenen Tempo lernen und Prüfungen flexibler planen.

Für Enna ist das wichtig, weil klassische Schulstrukturen mit ihrer Erkrankung nicht mehr funktioniert haben.

Sie sagt, dass es verschiedene Wege gibt, einen Abschluss zu machen – aber man müsse vieles selbst recherchieren und herausfinden.

Selbsthilfegruppen für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS

Später lernte Enna andere Jugendliche mit ME/CFS kennen. Das geschah unter anderem durch Demonstrationen und durch die österreichische Gesellschaft für ME/CFS.

Ihre Mutter wurde Mitglied, später wurde Enna selbst Mitglied.

Heute macht Enna Selbsthilfegruppen für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS.

Das Gefühl, Gleichgesinnte zu finden, beschreibt sie als unglaublich erleichternd. Plötzlich konnte sie über Dinge sprechen, ohne wie ein Alien angesehen zu werden.

Was Enna anderen Betroffenen mitgeben möchte

Enna sagt, dass viele ME/CFS-Betroffene irgendwann an einen Punkt kommen, an dem sie nicht mehr weitermachen wollen. Sie kennt dieses Gefühl selbst.

Ihr hilft die Hoffnung, dass es wieder besser werden kann. Auch wenn es keine offizielle Therapie gibt, hat ihr Arzt einen Plan. Allein das gibt ihr Sicherheit.

Enna sagt, man dürfe nicht aufgeben, Dinge auszuprobieren – Medikamente, Therapien, kleine Schritte. Manchmal hilft zuerst nur etwas beim Schlafen. Aber auch das kann ein Anfang sein.

Für Enna ist wichtig: Schritt für Schritt können Dinge besser werden.

Die Angst vor dem nächsten Crash

Auch wenn es Enna heute besser geht, lebt sie mit Angst.

Sie hat jeden Tag Angst vor einem Crash. Sie weiß, dass ein Crash bedeuten kann, wieder nicht aufstehen zu können, im dunklen Zimmer zu liegen, nicht reden oder essen zu können.

Enna spricht auch darüber, dass schwere Verläufe für Betroffene unerträglich werden können.

Gerade deshalb ist Hoffnung für sie so wichtig. Sie hält daran fest, dass schwierige Phasen wieder vorbeigehen können.

Die Rolle ihrer Mutter

Enna spricht sehr liebevoll über ihre Mutter.

Sie nennt sie ihre wichtigste Person und sagt, ihre Mutter sei der Grund, warum sie heute noch lebt.

Ihre Mutter habe sie durch diese schwere Zeit getragen. Deshalb hat Enna auch ein Tattoo mit ihrer Mutter.

Diese Unterstützung war für Enna entscheidend: eine Person, die ihr glaubt, bei ihr bleibt und weiter nach Antworten sucht.

Was Enna ihrem zwölfjährigen Ich sagen würde

Wenn Enna heute mit ihrem zwölfjährigen Ich sprechen könnte, würde sie sagen: Du darfst verzweifelt sein. Du darfst Angst haben.

Sie würde ihrem jüngeren Ich sagen, dass Angst in dieser Situation normal ist und zeigt, dass einem nicht alles egal ist.

Und sie würde sagen, dass sie stolz ist: stolz darauf, weitergemacht zu haben, obwohl sie lange nicht mehr weitermachen wollte.

Enna ist stolz auf ihr zwölfjähriges Ich, weil es trotz allem kleine Lichtblicke gefunden hat.

Warum diese Bonusfolge so wichtig ist

Die Bonusfolge mit Enna ist wichtig, weil sie zeigt, wie ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen aussehen kann.

Ennas Geschichte macht sichtbar, wie schwer es ist, wenn ein Kind starke Symptome hat, aber niemand eine Diagnose findet. Sie zeigt auch, wie verletzend es ist, wenn Beschwerden als Einbildung oder Lüge abgetan werden.

Gleichzeitig zeigt die Folge, wie wichtig Unterstützung ist: eine Mutter, die glaubt; ein Arzt, der zuhört; Tiere, die Trost geben; eine flexible Schule; und andere Betroffene, die verstehen.

Enna will ihre Geschichte nutzen, um anderen Menschen mit ME/CFS zu helfen. Sie möchte aufklären, unterstützen und langfristig Psychologie studieren.

Die Podcastfolge mit Enna ansehen oder anhören

Die vollständige Bonusfolge von Von Bohne zu Bohne mit Enna kannst du hier ansehen oder anhören:

Fazit: Ennas Geschichte zeigt, warum ME/CFS bei Kindern ernst genommen werden muss

Enna war zwölf Jahre alt, sportlich, aktiv und gesund, als ihr Körper plötzlich nicht mehr mitmachte. Aus einem Infekt wurden jahrelange Schmerzen, Erschöpfung, Crashs, Schulprobleme, Einsamkeit und Angst.

Vier Jahre lang suchte ihre Familie nach Antworten. Enna wurde nicht immer ernst genommen und musste erleben, wie hilflos medizinische Systeme sein können, wenn eine Krankheit nicht erkannt wird.

Die Diagnose ME/CFS war für sie schwer – aber auch erleichternd. Endlich gab es einen Namen für das, was sie erlebt hatte.

Heute möchte Enna anderen Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS helfen. Ihre Geschichte zeigt, wie wichtig Zuhören, Ernstnehmen, Forschung, spezialisierte Ärztinnen und Ärzte, flexible Bildungswege und Selbsthilfe sind.

Diese Bonusfolge von Von Bohne zu Bohne ist ein eindringliches Gespräch über ME/CFS bei Kindern, Crashs, PEM, Schmerzen, Hoffnung und die Kraft, trotz allem weiterzugehen.