Grete: ME/CFS als Angehörige – Fehldiagnosen, Hilflosigkeit und der Kampf um ihre Tochter

Grete unterstützt ihre Tochter, die an ME/CFS erkrankt ist. In dieser Bonusfolge von Von Bohne zu Bohne erzählt sie aus der Perspektive einer Mutter, wie sich das Leben der Familie veränderte, als aus einem Infekt eine schwere chronische Erkrankung wurde. Sie spricht über Hilflosigkeit, Fehldiagnosen, Ärzte-Marathon, finanzielle Belastung, fehlende Anlaufstellen und den unbedingten Willen, weiterzusuchen, bis ihre Tochter endlich Hilfe bekommt.

Hinweis: In diesem Artikel geht es um ME/CFS, chronische Schmerzen, medizinische Hilflosigkeit, Belastung von Angehörigen, Fehldiagnosen, finanzielle Sorgen, Erschöpfung, Pflegeverantwortung und Angst um das eigene Kind. Bitte lies nur weiter, wenn du dich mit diesen Themen sicher fühlst.

Auf einen Blick

Worum geht es in der Folge? Grete erzählt, wie sie ihre an ME/CFS erkrankte Tochter über Jahre begleitet und unterstützt hat.
Was ist der zentrale Konflikt? Die Familie suchte jahrelang nach Antworten, während Ärzte die Beschwerden immer wieder nicht ernst nahmen oder psychisch erklärten.
Warum ist die Geschichte relevant? Die Folge zeigt, wie stark ME/CFS nicht nur Betroffene, sondern auch Angehörige belastet – emotional, organisatorisch und finanziell.

Wer ist Grete?

Grete ist die Mutter einer Tochter, die an ME/CFS erkrankt ist. Nachdem bereits ihre Tochter in einer eigenen Folge erzählt hat, spricht Grete nun aus Sicht der Angehörigen.

Ihre persönliche Geschichte beginnt für sie in dem Moment, in dem klar wurde: Das ist kein normaler Infekt mehr. Ihre Tochter war zuvor immer gesund gewesen, kaum krank, immer im Kindergarten und in der Schule. Dann kam ein Infekt – und nichts wurde wieder wie vorher.

Wo die Familie zunächst auf einen langwierigen grippalen Verlauf hoffte, wurde nach Wochen, Monaten und schließlich Jahren deutlich, dass etwas viel Schwereres dahintersteckt.

Als ein Infekt das Familienleben veränderte

Grete beschreibt, dass sich das Leben der Familie um 180 Grad drehte, als die Beschwerden ihrer Tochter nicht verschwanden.

Am Anfang hoffte sie noch, dass es einfach ein hartnäckiger Infekt sei. Doch der Zustand ihrer Tochter wurde immer schlechter. Schmerzen blieben, Erschöpfung blieb, und niemand konnte erklären, warum.

Für Grete war es der Albtraum jedes Elternteils: Das eigene Kind leidet, und man kann es nicht einfach heilen.

Sie wollte nicht aufgeben. Also begann ein langer Weg durch Arztpraxen, Krankenhäuser, Untersuchungen und verschiedene Behandlungsansätze.

Von Arzt zu Arzt: Die Suche nach einer Erklärung

Grete und ihre Familie suchten nach allem, was helfen könnte. Sie holten Fachmeinungen ein, probierten klassische Medizin, Alternativmedizin, Homöopathie und chinesische Medizin.

Grete las nächtelang Studien über Schmerzen, Ursachen, seltene Erkrankungen und mögliche Erklärungen.

Die Familie hatte Ordner voller Befunde. Immer wieder gab es Untersuchungen, neue Termine, neue Verdachtsmomente. Doch eine eindeutige Diagnose blieb lange aus.

Grete beschreibt diesen Weg als extrem belastend. Man sucht, kämpft und hofft – und steht trotzdem immer wieder vor der Aussage: Wir finden nichts.

Wenn Ärzte sagen: Pubertät, Hormone oder Psyche

Grete erzählt, dass ihre Tochter häufig nicht ernst genommen wurde.

Die Familie hörte viele Erklärungen: Pubertät, Wachstum, Hormone, Mädchen im Erwachsenwerden, Psyche. Organisch wurde nichts gefunden, also wurde es immer wieder psychisch erklärt.

Grete ließ ihre Tochter psychologisch austesten und in Therapie begleiten. Dabei sei immer wieder betont worden, dass ihre Tochter psychisch keine Probleme habe.

Trotzdem blieb die medizinische Erklärung oft: Es ist die Psyche.

Für Grete war das schwer. Noch schwerer war es für ihre Tochter, die irgendwann selbst anfangen konnte zu zweifeln, wenn alle anderen sagten, es sei psychisch. Grete sagt aber klar: Für sie war immer klar, dass es nicht die Psyche war.

Die Einsamkeit, wenn niemand helfen kann

Grete beschreibt eine tiefe Einsamkeit in dieser Zeit. Man geht davon aus, dass man bei Krankheit zum Arzt geht, dann ins Krankenhaus, und irgendwann hilft jemand.

Doch diese Erwartung erfüllte sich nicht.

Ihre Tochter lag zu Hause und weinte vor Schmerzen. Niemand konnte oder wollte wirklich helfen. Grete suchte weiter, aber oft ohne klare Richtung.

Sie versuchte, ihrer Tochter Halt zu geben. Gleichzeitig konnte sie ihr nichts versprechen, weil sie selbst nicht wusste, was passieren würde.

„Ich lüge dich nicht an“: Gretes Versprechen an ihre Tochter

Grete erzählt von Momenten, in denen ihre Tochter sagte, sie halte es nicht mehr aus und könne nicht mehr.

Für Grete war wichtig, ihre Tochter nicht anzulügen. Sie konnte nicht sagen: Alles wird sicher gut. Sie konnte nicht versprechen, dass morgen eine Lösung da ist.

Was sie versprechen konnte, war etwas anderes: Sie würde suchen. Sie würde kämpfen. Sie würde nicht aufhören, bis sie etwas gefunden haben.

Dieses Versprechen war für Grete zentral. Auch wenn es für ein zwölfjähriges Mädchen mit täglichen Schmerzen nur ein schwacher Trost sein konnte, war es ehrlich.

Stark sein, obwohl man selbst zerbricht

Grete versuchte, ihre eigene Angst und Verzweiflung vor ihrer Tochter zu verbergen.

Sie sagt, ihre Tochter brauchte jemanden, der stark ist, der Sicherheit gibt und der daran glaubt, dass sich die Situation verbessern lässt.

Doch das gelang nicht immer. Nach Jahren des Suchens und Kämpfens kamen auch Grete die Tränen. Sie beschreibt, dass man irgendwann nicht mehr weiter weiß.

In solchen Momenten ging sie unter die Dusche, um zu weinen. Das eigene Kind fragen zu hören, ob es sterben wird, ist für Grete etwas, das sich kein Elternteil wünscht.

Familienleben im Notfallmodus

Grete beschreibt den Alltag der Familie wie ein Leben im Notfallprogramm.

Sie vergleicht es mit einem Zustand, in dem man nur noch von Tag zu Tag überlebt. Man weiß nie, wie der nächste Tag wird: Hat das Kind starke Schmerzen? Ist es halbwegs okay? Geht irgendetwas?

Längerfristiges Denken wurde fast unmöglich, weil es zu viel Angst ausgelöst hätte.

Die Familie entwickelte eine Strategie: den nächsten Tag schaffen. Dann den nächsten. Und wieder den nächsten.

Arbeiten, Arzttermine und 1.500 Kilometer pro Woche

Grete war berufstätig und musste gleichzeitig die medizinische Suche organisieren.

Sie hatte Unterstützung durch ihre Schwiegereltern. Einfache Termine wie Blutabnahmen oder MRT-Untersuchungen übernahm oft ihre Schwiegermutter.

Neue Arzttermine, bei denen Symptome, Befunde und Vorgeschichte besprochen werden mussten, übernahm Grete selbst. Nach Jahren war die Menge an Informationen so groß, dass sie den Überblick behalten musste.

Besonders anstrengend war die Zeit, als ihre Tochter im Internat war. Grete fuhr nach der Arbeit ins Internat, dann weiter zu Ärztinnen und Ärzten, oft Richtung Wien, danach zurück ins Internat und schließlich nach Hause. Sie spricht von Wochen mit 1.200 bis 1.500 Kilometern.

Viel blieb daneben nicht übrig.

Wenn Schule nicht auf Krankheit vorbereitet ist

Auch die Schule war ein großes Thema.

Grete erzählt, dass es teilweise viel Verständnis gab. Besonders in der Handelsakademie habe der Direktor versucht, entgegenzukommen und Lösungen zu finden.

Doch das System war starr. Viele Vorschläge waren zwar gut gemeint, aber praktisch nicht umsetzbar.

Es gab auch Lehrkräfte, die keine Rücksicht nahmen. Grete berichtet zum Beispiel von Turnunterricht, an dem ihre Tochter teilnehmen sollte, obwohl sie ärztlich freigestellt war und Sport körperlich nicht aushalten konnte.

Ohne Diagnose war es besonders schwer, Verständnis zu bekommen. Solange kein Name für die Erkrankung da war, hörte die Familie viele Vermutungen und Bewertungen.

Gut gemeinte Ratschläge, die alles schwerer machen

Grete erzählt, dass auch das Umfeld nicht immer hilfreich war.

Solange es keine Diagnose gab, hieß es oft: Das wird schon wieder. Das wächst sich raus. Sie soll ordentlich essen. Sie soll mehr schlafen.

Für Grete waren solche Ratschläge manchmal kaum auszuhalten. Natürlich hatte die Familie all das längst versucht.

Manchmal war sie kurz davor zu explodieren. Oft hatte sie aber nicht einmal mehr die Kraft zu diskutieren. Dann stand sie auf und ging.

Mit der Zeit veränderte sich ihr Umfeld. Grete musste ihre knappe Energie schützen und verbrachte Freizeit vor allem mit Menschen, die hinter ihr und ihrer Familie standen.

Die Frage, ob das eigene Kind sterben wird

Ein besonders schwerer Moment war die Situation im Krankenhaus, die auch ihre Tochter in der eigenen Folge beschrieben hatte.

Ihre Tochter hatte starke Schmerzen und Todesangst. Sie fragte Grete, ob sie sterben werde.

Grete sagt, man rechne nicht damit, mit einer 13-Jährigen über so eine Frage sprechen zu müssen. Noch schlimmer war für sie, dass sie die Frage nicht eindeutig mit Nein beantworten konnte.

Sie wollte nicht lügen. Also sagte sie, dass sie es nicht weiß – aber dass sie weiter suchen und alles tun wird, bis sie etwas gefunden haben.

Für Grete war das einer der schlimmsten Momente dieser ganzen Zeit.

Warum Angehörige andere Angehörige brauchen

Grete bekam Unterstützung aus ihrem Umfeld, aber wirklich verstanden fühlte sie sich erst, als sie Kontakt zu anderen Angehörigen von ME/CFS-Erkrankten bekam.

Dort musste sie sich nicht erklären. Die Lebensgeschichten ähnelten sich: lange Suche, fehlende Hilfe, Einsamkeit, Verlassenwerden vom Gesundheitssystem.

Das war einerseits ernüchternd, andererseits hilfreich. Grete merkte: Wir sind nicht die einzigen.

Der Austausch mit anderen half auch praktisch: Welche Medikamente? Welche Ärzte? Was tun im Notfall? Wie gestaltet man einen Tag?

Der Tag ohne Schmerzen

Nach vier Jahren wartete die Familie auf einen Satz, der lange nicht kam: Die Schmerzen sind besser.

Dann stieg Gretes Tochter eines Tages ins Auto und sagte beiläufig: „Mama, seit Mathe habe ich keine Schmerzen mehr.“

Grete dachte zuerst, sie habe sich verhört. Als sie verstand, was ihre Tochter gesagt hatte, liefen ihr die Tränen herunter.

Sie wusste nicht, ob sie schreien, weinen oder sich freuen sollte. Vier Jahre lang waren die Schmerzen das zentrale Thema des Familienlebens gewesen. Plötzlich waren sie weg.

Doch mit der Erleichterung kam auch Angst: Kommen die Schmerzen wieder?

Die Angst vor der Rückkehr der Schmerzen

Grete beschreibt, dass es lange dauerte, bis die Familie wirklich aufatmen konnte.

Jeden Morgen stand die unausgesprochene Frage im Raum: Sind die Schmerzen wieder da oder noch weg?

Grete und ihre Familie trauten sich kaum zu fragen. Erst nach etwa einem halben Jahr gewöhnten sie sich langsam daran, dass die Schmerzen nicht jeden Tag zurückkamen.

Die Erfahrung der vergangenen Jahre hatte Spuren hinterlassen. Selbst gute Nachrichten mussten erst verarbeitet werden.

PEM: Als die Diagnose endlich erklärte, was Enna schon wusste

Grete erzählt, dass ihre Tochter schon vor der Diagnose oft sagte: Wenn ich das jetzt mache, geht es mir danach wieder schlecht.

Anfangs dachte Grete manchmal, ihre Tochter wolle etwas vielleicht einfach nicht. Doch sie sagte es auch bei Dingen, die sie gern gemacht hätte.

Mit der Diagnose wurde klar, was dahintersteckte: PEM, also Belastungsintoleranz. Wenn ihre Tochter zu viel tut – körperlich oder emotional –, kann sie crashen. Danach folgen Tage bis Wochen mit Schmerzen und starker Einschränkung.

Für Grete war die Diagnose deshalb nicht nur ein Name. Sie erklärte rückblickend viele Situationen, die vorher keinen Sinn ergeben hatten.

Die Ziegen als Lebensfreude

Gretes Tochter wünschte sich Ziegen. Für viele Eltern wäre der erste Gedanke: Am Ende bleibt die Arbeit bei mir.

Auch Grete wusste, dass Ziegenhaltung Arbeit bedeutet. Doch in einer Zeit, in der ihr Kind kaum Schönes im Leben hatte, war ihr wichtig, Lebensfreude möglich zu machen.

Ihre Tochter investierte ihre wenige Energie sogar in PowerPoint-Präsentationen über die Vorteile der Ziegenhaltung. Nach kurzer Zeit war für Grete klar: Die Ziegen werden kommen.

Sie informierte sich über rechtliche Vorgaben und Haltungsbedingungen. Als sie später ihre Tochter mit den Ziegen im Garten sah, wusste sie, dass es die richtige Entscheidung war.

Auch wenn viel Arbeit an Grete hängen blieb, war der Effekt eindeutig: Die Ziegen wurden zu einem Highlight im Alltag ihrer Tochter.

Der Moment der Diagnose

Grete hatte bereits geahnt, dass es ME/CFS sein könnte, weil sie viel gelesen und sich in das Thema eingearbeitet hatte.

Sie suchte schließlich einen Spezialisten. Die Diagnose brachte einerseits Erleichterung: Endlich gab es eine Erklärung, endlich wusste die Familie, in welche Richtung sie handeln kann.

Andererseits war sie auch belastend. Niemand möchte eine unheilbare und wenig erforschte Krankheit haben. Besonders schwer war für Grete, dass das Gesundheitssystem keine klaren Angebote hatte.

Es kamen außerdem weitere Diagnosen dazu, mit denen Grete nicht gerechnet hatte.

Wie Grete ME/CFS erklärt

Grete beschreibt ME/CFS als neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die vermutlich durch einen Infekt ausgelöst wird.

Sie nennt als mögliche Auslöser unter anderem Epstein-Barr, Influenza und Corona. Nach ihrer Beschreibung bringt die Erkrankung viele Systeme im Körper durcheinander: Herz-Kreislauf-System, Immunsystem und Nervensystem.

Bei ihrer Tochter kamen unter anderem Immundefekte, POTS, Kreislaufprobleme und Schmerzen hinzu. Grete erklärt, dass diese Schmerzen nicht wie normale Schmerzen auf übliche Schmerzmittel reagieren.

Sie sagt außerdem, dass es Off-Label-Medikamente gibt, die manchen Betroffenen helfen können, aber nicht allen. Aus ihrer Sicht steht die Forschung noch sehr am Anfang.

Zu wenig Anlaufstellen und hohe Kosten

Grete spricht deutlich darüber, wie schwierig die Versorgung aus ihrer Sicht ist.

Nach ihrer Aussage gibt es in Österreich kein Krankenhaus, das ME/CFS behandelt, und keinen Kassenarzt, der ME/CFS behandelt. Den Spezialisten musste die Familie privat bezahlen.

Über die Jahre schätzt Grete die Kosten für Behandlungen, Medikamente und Therapien auf etwa 50.000 Euro – ohne Fahrtkosten.

Dazu kamen Physio, Ergotherapie, Biofeedback, Neurofeedback und viele weitere Versuche.

Grete macht deutlich: Wer ein ME/CFS-erkranktes Kind zu Hause hat, kann schnell finanziell stark belastet werden. Gleichzeitig muss man arbeiten, um Versicherung und Kosten zu stemmen – während das Kind Unterstützung braucht.

Warum ein Netzwerk überlebenswichtig wurde

Grete sagt klar: Ohne Unterstützung wäre es nicht gegangen.

Die Schwiegereltern wohnten einen Stock tiefer und halfen viel. Auch die Corona-Zeit mit Lockdowns und Homeoffice verschaffte der Familie mehr Möglichkeiten, zu Hause präsent zu sein.

Doch Grete weist auch darauf hin, dass viele Familien diese Unterstützung nicht haben. Die Schere zwischen Arbeitenmüssen und Pflegenmüssen kann unüberwindbar werden.

ME/CFS betrifft deshalb nicht nur den Körper der erkrankten Person, sondern das gesamte Familiensystem.

Was sich seit der Diagnose verändert hat

Seit der Diagnose steht Grete nicht mehr komplett allein da.

Der behandelnde Arzt ist nach ihrer Beschreibung sehr engagiert und beantwortet Fragen schnell. Es gibt einen Plan, neue Medikamente werden langsam eingeschlichen, Nebenwirkungen können besprochen werden.

Grete nennt auch konkrete Alltagsstrategien, die ihrer Tochter helfen: Pacing, also Überanstrengung vermeiden, Kompressionswäsche, viel trinken und viel Salz bei Kreislaufproblemen.

Wichtig ist für sie vor allem: Endlich gibt es Orientierung. Die Familie weiß zumindest ungefähr, was sie tun kann, damit es nicht ganz so schlimm wird.

Positive Veränderungen bei ihrer Tochter

Grete sieht, dass ihre Tochter wieder schöne Dinge tun kann.

Sie kann basteln, sich freuen, kleine Unternehmungen machen und ein Stück Leben zurückgewinnen.

Alles geht langsam. Aber es gibt Fortschritte. Ihre Tochter reagiert positiv auf bestimmte Medikamente und Therapien.

Grete ist dafür dankbar, weil sie weiß, dass viele ME/CFS-Betroffene diese Entwicklung nicht erleben und es bei vielen eher bergab geht.

Keine echte Ruhe für Angehörige

Trotz Verbesserungen sagt Grete, dass sie selbst noch keine innere Ruhe gefunden hat.

Sie hat mit anderen Müttern gesprochen und beschreibt, dass viele pflegende Angehörige dauerhaft am Rand von Burnout oder posttraumatischer Belastung leben.

Gleichzeitig können sie sich keinen Zusammenbruch erlauben, weil sie weiter funktionieren müssen.

Solange es keine verlässliche Prognose, keine Therapie und keine Heilung gibt, kann für Grete keine wirkliche Ruhe einkehren.

Engagement in der österreichischen Gesellschaft für ME/CFS

Grete engagiert sich in der österreichischen Gesellschaft für ME/CFS.

Sie beschreibt den Verein als Organisation von Betroffenen für Betroffene, in der mittlerweile auch Angehörige mitarbeiten, um Erkrankte zu entlasten.

Es geht um Aufklärung, Forschung, politische Aufmerksamkeit, bessere Versorgung, Anlaufstellen, Ausbildung von Ärztinnen und Ärzten und konkrete Unterstützung.

Grete erzählt auch von einem Unterstützungsfonds, der zum Beispiel bei Kosten für Erstdiagnosen, Hilfsmittel, Rollstühle oder Treppenlifte helfen kann.

Außerdem werden Informationen von Betroffenen an Betroffene weitergegeben – etwa zu typischen Beschwerden oder hilfreichen Alltagstipps.

Was Grete ihrem früheren Ich sagen würde

Wenn Grete ihrem Ich von vor sechs Jahren begegnen könnte, würde sie sagen: Dranbleiben. Nicht aufgeben. Weitersuchen. Weitermachen.

Sie würde sich selbst sagen, sie solle so gut wie möglich die Nerven bewahren und immer glauben, was ihr Kind erzählt.

Und sie würde sich nicht einreden lassen, dass alles psychisch sei oder sich schon auswachsen werde.

Diese Botschaft ist auch ein Appell an andere Angehörige: Glaubt euren Kindern. Besonders dann, wenn niemand sonst eine Erklärung findet.

Was Grete sich für die Zukunft wünscht

Gretes größter Wunsch ist, dass ME/CFS heilbar wird.

Sie möchte, dass ihre Tochter gesund wird und ein halbwegs normales Leben führen kann. Ein Leben, in dem sie ihre Ziele und Träume verfolgen kann, ohne ständig abwägen zu müssen, ob sie lernen oder duschen kann.

Grete wünscht ihrer Tochter ein normales Leben.

Mehr sagt dieser Wunsch eigentlich nicht – und genau deshalb sagt er alles.

Warum diese Bonusfolge so wichtig ist

Die Bonusfolge mit Grete ist wichtig, weil sie zeigt, dass ME/CFS nicht nur die erkrankte Person betrifft.

Auch Angehörige leben mit Angst, Hilflosigkeit, organisatorischer Überforderung, finanzieller Belastung und der ständigen Suche nach Hilfe.

Gretes Geschichte macht sichtbar, was es bedeutet, wenn ein Gesundheitssystem keine Antworten gibt. Wenn ein Kind leidet und Eltern trotzdem jeden Tag weiter funktionieren müssen.

Sie zeigt aber auch, wie wichtig es ist, dem eigenen Kind zu glauben, weiterzusuchen und sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen zu vernetzen.

Die Podcastfolge mit Grete ansehen oder anhören

Die vollständige Bonusfolge von Von Bohne zu Bohne mit Grete kannst du hier ansehen oder anhören:

Fazit: Gretes Geschichte zeigt, was Angehörige von ME/CFS-Erkrankten leisten

Grete suchte jahrelang nach Antworten, während ihre Tochter litt. Sie fuhr zu Ärztinnen und Ärzten, las Studien, organisierte Termine, hielt den Alltag zusammen und versuchte, stark zu bleiben.

Sie musste ihrem Kind sagen, dass sie nicht weiß, ob alles gut wird – aber dass sie weiterkämpft. Genau dieses ehrliche Versprechen zieht sich durch die ganze Folge.

Die Diagnose ME/CFS brachte Erleichterung und neue Angst zugleich. Endlich hatte die Krankheit einen Namen. Doch mit dem Namen kamen auch die Fragen nach Versorgung, Forschung, Therapie und Zukunft.

Diese Bonusfolge von Von Bohne zu Bohne ist ein eindringliches Gespräch über ME/CFS als Angehörige, Fehldiagnosen, Hilflosigkeit, Mutterliebe, Erschöpfung und den Wunsch, dass das eigene Kind eines Tages ein normales Leben führen kann.