Jacqueline erzählt in Teil 2 ihrer Geschichte, wie es ist, mit einem Extremfrühchen zu Hause zu leben. Nach der Geburt in Schwangerschaftswoche 22+2 war ihre Tochter monatelang auf der Intensivstation, kämpfte mit schweren Komplikationen, musste beatmet werden und wurde später mit Sauerstoff nach Hause entlassen. In dieser Folge von Von Bohne zu Bohne spricht Jacqueline über Angst, Überforderung, Frühchen-Alltag, Essstörungen, Klinikaufenthalte, Kämpfe mit der Krankenkasse und darüber, wie ihre Tochter sich Schritt für Schritt ins Leben gekämpft hat.
Hinweis: In diesem Artikel geht es um Extremfrühgeburt, Intensivstation, lebensbedrohliche Situationen bei einem Baby, Sepsis, Beatmung, Sauerstoffabfälle, Retinopathie, medizinische Eingriffe, Traumatisierung, Essstörung, Sondenernährung, Panikattacken, Pflegebelastung, Klinikaufenthalte und Angst um ein Kind. Bitte lies nur weiter, wenn du dich mit diesen Themen sicher fühlst. Medizinische Inhalte werden aus dem Gespräch wiedergegeben und ersetzen keine ärztliche Beratung.
Auf einen Blick
- Worum geht es in der Folge? Jacqueline erzählt, wie ihre Tochter nach der Extremfrühgeburt auf der Intensivstation überlebte und wie der Alltag zu Hause begann.
- Was ist der zentrale Konflikt? Auch nach dem Überleben der ersten Tage blieb die Angst dauerhaft präsent: Atmung, Essen, Monitore, Klinikaufenthalte und Rückschläge bestimmten den Alltag.
- Warum ist die Geschichte wichtig? Die Folge zeigt, wie sehr Frühgeburt Familien langfristig prägt – medizinisch, psychisch, sozial und finanziell.
Wo Teil 2 von Jacquelines Geschichte beginnt
Jacquelines erster Teil endete an einem kaum vorstellbaren Punkt: Die Ärzte sagten ihr, dass ihre Tochter die kommende Nacht voraussichtlich nicht überleben werde.
In Teil 2 erzählt Jacqueline, was danach geschah.
Sie ließ ihre Tochter taufen. Für Jacqueline war diese Taufe jedoch kein Abschied. Sie beschreibt sie eher als etwas, das ihrer Tochter Kraft geben sollte. Trotz Verzweiflung stand für sie innerlich fest: Ihr Baby wird nicht sterben.
Am nächsten Tag ging es ihrer Tochter tatsächlich besser.
Eine spezielle Cortisonbehandlung und neue Hoffnung
Der Oberarzt hatte sich nach Jacquelines Schilderung über Nacht in eine Studie eingelesen. Daraufhin bekam ihre Tochter eine spezielle Cortisonbehandlung über mehrere Tage, um die Lunge weiter zu unterstützen.
Zu diesem Zeitpunkt hing das kleine Mädchen an zahlreichen Medikamenten. Jacqueline beschreibt zwei Türme voller Spritzen, durch die verschiedene Medikamente liefen.
Nach drei Tagen schaffte ihre Tochter es aus diesem extrem kritischen Bereich heraus.
Für Jacqueline bedeutete das: Es gab wieder Hoffnung. Nicht Sicherheit, aber Hoffnung.
Das erste Kuscheln nach fast drei Wochen
Am 14. Februar, einen Tag bevor ihre Tochter drei Wochen alt wurde, durfte Jacqueline zum ersten Mal mit ihr kuscheln.
Ihre Tochter war noch winzig, trug nur eine Windel, hatte einen Tubus zur Beatmung, eine Magensonde und überall Kabel und Schläuche. Jacqueline selbst zog etwas weiter Ausgeschnittenes an, damit das Baby nah bei ihr liegen konnte.
Dann wurde ihre Tochter ihr in den Ausschnitt gelegt und mit einer Decke warm zugedeckt.
Jacqueline erinnert sich daran, wie steif sie war. Sie hatte Angst, etwas kaputt zu machen, irgendwo hängenzubleiben, einen Schlauch abzuknicken oder die Versorgung zu stören.
Doch gleichzeitig war es der erste Moment, in dem sie ihre Tochter wirklich spüren konnte.
Wenn Nähe messbar wird
Jacqueline hatte auf der Intensivstation gelernt, Monitorwerte zu lesen. Deshalb konnte sie sehen, was das Kuscheln mit ihrer Tochter machte.
Obwohl das Baby beatmet wurde, begann es mitzuratmen. Die Werte verbesserten sich. Jacqueline beschreibt, dass ihre Tochter in diesem Moment kaum zusätzlichen Sauerstoff brauchte und praktisch mit Raumluft zurechtkam.
Für sie war das überwältigend.
Es zeigte ihr: Ihre Nähe war nicht nur emotional wichtig. Sie hatte offenbar auch eine körperliche Wirkung auf ihr Kind.
Der Alltag auf der Intensivstation
Jacqueline war anfangs in einem Apartment in der Nähe der Klinik untergebracht.
Ihr Alltag bestand aus einem festen Rhythmus: zur Intensivstation gehen, neben dem Inkubator sitzen, die Monitore beobachten, warten, hoffen und irgendwann für Übergabezeiten den Raum verlassen müssen.
Am Nachmittag durfte ihre Tochter häufig zum Kuscheln heraus, solange es medizinisch möglich war.
Ansonsten war Jacqueline da. Sie saß neben dem Inkubator, hielt aus und wartete.
Das Stillzimmer als Ort des Austauschs
Im sogenannten Stillzimmer traf Jacqueline andere Mütter.
Eigentlich war es eher ein Raum mit Milchpumpen. Dort pumpten mehrere Frauen Muttermilch ab und kamen miteinander ins Gespräch.
Dieser Austausch war einerseits hilfreich. Die anderen Eltern wussten, wovon Jacqueline sprach. Sie kannten Monitore, Angst, Inkubatoren und medizinische Zwischenfälle.
Andererseits war es auch belastend. Denn zusätzlich zum eigenen Schicksal bekam Jacqueline die Geschichten der anderen Familien mit. Sie bangte nicht nur um ihr eigenes Kind, sondern auch um andere Kinder auf der Station.
Der Tod war immer im Raum
Jacqueline erzählt, dass während der Zeit auf der Intensivstation sechs Kinder starben.
Wenn wieder um das Leben eines Kindes gekämpft wurde, mussten die anderen Eltern den Raum verlassen. Dann saßen sie im Elternzimmer oder irgendwo anders und wussten: Da drin passiert gerade etwas Schlimmes.
Jacqueline beschreibt diesen Gedanken sehr offen: Man hofft, dass das Kind es schafft – und denkt gleichzeitig: Bitte nicht als Nächstes meins.
Um überhaupt weiterzumachen, brauchte sie innerlich eine Art Schutzmauer. Alles zu nah an sich heranzulassen, wäre nicht auszuhalten gewesen.
Sepsis durch einen Keim in der Muttermilch
Ein weiterer schwerer Rückschlag war eine Sepsis.
Nach Jacquelines Schilderung stammte der Keim aus ihrer Muttermilch. Genau das nagte schwer an ihr, weil die Muttermilch eines der wenigen Dinge war, die sie für ihr Kind aktiv tun konnte.
Sie pumpte ab, sie versorgte ihr Baby mit Nahrung – und plötzlich wurde genau diese Nahrung mit einer lebensbedrohlichen Situation verbunden.
Von da an blieb die Angst, dass so etwas noch einmal passieren könnte.
Beatmung, Hochfrequenz und ein verstopfter Tubus
Die Lungensituation ihrer Tochter war lange sehr schlecht.
Es gab Phasen, in denen sie nicht mehr normal beatmet wurde, sondern eine Hochfrequenzbeatmung brauchte. Jacqueline beschreibt, dass ihre Tochter dabei praktisch nur noch „gerüttelt“ wurde.
Einmal bemerkte die zuständige Intensivschwester, dass etwas nicht stimmte, griff zum Telefon und rief sofort eine Ärztin.
Der Tubus war verstopft. Es kam kein Sauerstoff mehr an. Für eine kurze Zeit war Jacquelines Tochter dadurch unbeatmet.
Das Team konnte den Tubus wieder frei machen, aber für Jacqueline war es eine weitere Schocksituation – verbunden mit Vorwürfen an sich selbst, weil sie es nicht bemerkt hatte.
Als die Sauerstoffsättigung auf neun Prozent fiel
Mit der Zeit wurde ihre Tochter größer und reagierte stärker auf den Tubus.
Frühgeborene sind bei solchen Situationen bei Bewusstsein. Irgendwann spüren sie den Schlauch, der stört, und können beginnen, dagegen zu pressen.
Jacqueline stand eines Tages am Inkubator und sah, dass ihr Kind eine komische Farbe bekam. Ihre Tochter wurde immer blauer.
Dann sah Jacqueline auf den Monitor. Die Sauerstoffsättigung fiel: von etwa 97 Prozent auf 70, 60, 50, 40, 30 – bis auf neun Prozent.
Auf der Intensivstation reagierte das Team sofort. Danach musste ihre Tochter mit Morphin und Muskelrelaxans ruhiggestellt werden, damit sie nicht weiter gegen den Tubus presste.
Nicht mehr kuscheln dürfen
Nach diesen Atemkrisen konnte Jacqueline ihre Tochter eine Zeit lang kaum anfassen.
Selbst mit Medikamenten begann sie beim Berühren wieder zu pressen. Deshalb wurde sie so weit wie möglich in Ruhe gelassen.
Auch das Umbetten in einen frischen Inkubator wurde hinausgezögert, weil es zu belastend gewesen wäre.
Für Jacqueline bedeutete das: Sie saß wieder nur neben dem Inkubator. Andere Mütter durften mit ihren Babys kuscheln. Sie selbst saß da und hoffte, dass ihre Tochter nicht erneut gegen den Tubus presst.
Kleine Meilensteine: Body, Socken, offene Augen
Trotz all dieser Rückschläge gab es kleine Meilensteine.
Irgendwann trug ihre Tochter zum ersten Mal einen Body. Er war viel zu groß, aber sie hatte Kleidung an. Für Jacqueline war das ein riesiger Unterschied.
Dann kamen kleine Söckchen. Später öffnete ihre Tochter zum ersten Mal die Augen.
Ein anderes Mal hörte Jacqueline ein ganz leises Geräusch aus dem Inkubator. Plötzlich verstand sie: Ihre Tochter weint.
Jacqueline weinte mit. Für andere mag es ein winziges Geräusch gewesen sein. Für sie war es ein Zeichen von Leben, Entwicklung und Präsenz.
500 Gramm, 1000 Gramm und kleine Schilder am Inkubator
Die Klinik gestaltete manche Fortschritte liebevoll.
Wenn ein Baby ein neues Gewicht erreichte, klebten die Mitarbeitenden kleine Schilder an den Inkubator. Darauf standen Botschaften wie „500 Gramm“ oder „1000 Gramm erreicht“, oft mit kleinen Tierbildern.
Jacquelines Tochter kam mit 380 Gramm zur Welt, nahm wie viele Neugeborene zunächst ab und wog zeitweise 350 Gramm.
Als sie nach fast drei Wochen zum ersten Mal kuscheln durfte, hatte sie 500 Gramm erreicht.
Diese Zahlen waren mehr als Gewicht. Sie waren Hoffnung.
Der Weg von der Intubation zum CPAP
Als ihre Tochter fast drei Monate alt war, wurde zum ersten Mal versucht, sie zu extubieren.
Sie bekam CPAP, also eine andere Form der Atemunterstützung. Jacqueline beschreibt das Gerät als groß im Verhältnis zu diesem kleinen Kind: mit einem Schnorchel nach oben und einem Band um den Kopf.
Der erste Versuch hielt nur wenige Stunden. Danach musste ihre Tochter wieder intubiert werden.
Dieses Spiel wiederholte sich drei Mal. Erst dann schaffte sie es, mit CPAP weiterzuatmen.
Der erste Stillversuch
Als ihre Tochter rechnerisch in Schwangerschaftswoche 32 gewesen wäre, durfte Jacqueline sie zum ersten Mal an die Brust legen.
Vorher sollte sie abpumpen, damit keine Milch mehr kommt. Es ging zunächst nicht um Ernährung, sondern um Nähe, Nuckeln und den ersten Kontakt mit der Brust.
Jacqueline beschreibt, dass ihre Tochter selig einschlief. Ärztinnen, Ärzte und Pflegekräfte kamen vorbei und freuten sich mit.
Am nächsten Tag kam jedoch doch noch ein Schluck Milch. Ihre Tochter verschluckte sich schwer, bekam Atemnot und musste sofort zurück in den Inkubator.
Nach den Erfahrungen mit der Muttermilch war das für Jacqueline erneut angstbesetzt.
Vom Inkubator ins Wärmebettchen
Ein weiterer großer Schritt kam, als Jacqueline auf die Intensivstation kam und ihre Tochter nicht mehr im Inkubator lag.
Sie lag in einem Wärmebettchen.
Das bedeutete: nicht mehr in diesem geschlossenen Kasten, sondern offener, zugänglicher, sichtbarer.
Für Jacqueline war das ein Meilenstein. Kurz danach kam allerdings eine Verlegung, die gemischte Gefühle auslöste.
Die Verlegung auf die Früh- und Neugeborenenstation
Wenige Tage nach dem Umzug ins Wärmebettchen wurde Jacqueline gesagt, sie solle ein Stockwerk tiefer gehen. Ihre Tochter liege nun auf der normalen Früh- und Neugeborenenstation.
Jacqueline freute sich einerseits. Andererseits hatte sie Angst.
Die Intensivstation bedeutete engmaschige Überwachung. Auf der anderen Station war die Betreuung anders. Ihre Tochter wog zu diesem Zeitpunkt etwa ein Kilo und war das einzige Kind dort, das noch mit CPAP unterstützt wurde.
Jacqueline hatte das Gefühl, dass die Verlegung auch damit zu tun hatte, dass auf der Intensivstation Platz gebraucht wurde.
Wenn Vertrauen wieder wackelt
Auf der Früh- und Neugeborenenstation erlebte Jacqueline Situationen, die sie verunsicherten.
Sie erzählt von einer Pflegekraft, die frisch vom Rauchen kam und mit nach Rauch riechenden Fingern am CPAP ihrer Tochter hantierte.
Sie beschreibt auch Situationen, in denen das CPAP aus den Nasenlöchern rutschte, sodass nicht die volle Sauerstoffversorgung ankam.
Einmal erzählte ihr der Vater von Zwillingen nebenan, dass die Sauerstoffsättigung ihrer Tochter bis auf 40 Prozent gefallen sei, während eine Pflegekraft nicht reagiert habe, weil sie in ein Gespräch vertieft gewesen sei.
Jacqueline wünschte sich in dieser Phase zurück auf die Intensivstation.
Frühgeborenenretinopathie und Angst vor Erblindung
Durch die lange Sauerstoffgabe wurden auch die Augen zum Thema.
Jacqueline spricht über Frühgeborenenretinopathie. Bei ihrer Tochter bildeten sich Veränderungen, die das Sehvermögen bedrohten.
Zunächst wollte man noch nicht lasern, weil sich erst Zone 1 entwickelt hatte. Stattdessen bekam ihre Tochter eine Antikörpertherapie: In beide Augen wurden Antikörper gespritzt, um den Verlauf hinauszuzögern.
Durch diese Behandlung kam sie noch einmal zurück auf die Intensivstation, worüber Jacqueline in dieser Situation sogar froh war.
Später erfuhr Jacqueline, dass Augenärzte wohl davon ausgegangen waren, ihre Tochter werde erblinden. Dass es nicht so kam, empfindet sie als großes Glück.
Keine schwere Hirnblutung
Jacqueline erfuhr im Nachhinein auch, dass bei extrem frühen Frühchen schwere Hirnblutungen häufig ein großes Risiko darstellen.
Nach ihrer Schilderung sei intern gesagt worden, dass man ihre Tochter bei zusätzlich schwerer Hirnblutung und der ohnehin schlechten Lungensituation nicht weiter am Leben erhalten hätte.
Doch ihre Tochter erlitt keine schwere Hirnblutung.
Für Jacqueline gehört auch das zu den vielen Momenten, in denen ihr Kind knapp an einer möglichen Katastrophe vorbeiging.
Fünfeinhalb Monate Klinik
Bis Jacqueline und ihr Mann ihre Tochter zum ersten Mal mit nach Hause nehmen durften, vergingen fünfeinhalb Monate.
Die Familie wechselte von der Uniklinik in eine heimatnähere Klinik, dort zunächst wieder auf die Intensivstation und später auf eine Normalstation.
Auf der Normalstation durfte Jacqueline mit ins Zimmer ziehen. Dort lernte sie, den Alltag mit ihrer Tochter selbst zu bewältigen – aber noch mit dem Rückhalt, jederzeit klingeln zu können.
Dieser Übergang war wichtig, denn zu Hause würde kein Klinikteam mehr direkt nebenan sein.
Lernen, ein medizinisch fragiles Kind zu versorgen
Jacqueline lernte, Medikamente aufzuziehen und zu geben, Sauerstoff zu regulieren, EKG-Kabel richtig anzulegen und das Sättigungsband korrekt zu befestigen.
Nach CPAP und einer kurzen High-Flow-Phase bekam ihre Tochter eine kleine Sauerstoffbrille.
Sie hatte nach Jacquelines Schilderung schweren Lungenhochdruck aufgrund der Frühgeburtlichkeit und eine bronchopulmonale Dysplasie. Dabei habe sich Bindegewebe in der Lunge gebildet. Wenn das Kind wächst, wächst auch gesundes Lungengewebe nach, aber am Anfang brauchte ihre Tochter rund um die Uhr Sauerstoff.
Es war klar: Die Familie würde mit Sauerstoff nach Hause gehen.
Nach Hause mit Angst und Monitor
Als die Entlassung näherkam, hatte Jacqueline große Angst.
Im Krankenhaus musste sie nur auf einen Knopf drücken, und jemand kam. Zu Hause würde sie selbst entscheiden müssen, ob eine Situation gefährlich ist oder ob es sich um einen Fehlalarm handelt.
Ihr Gehirn war nach dieser langen Zeit auf Alarmbereitschaft. Jeder Monitoralarm, auch ein Fehlalarm, löste kleine Panikattacken aus.
Jacqueline beschreibt es so: Man denkt die ganze Zeit, der Tod kommt gleich ums Eck.
Der Monitor als ganze Welt
Jacqueline sagt, sie war hypnotisiert von diesem Monitor.
Ihr letzter Blick vor dem Einschlafen galt den Werten. Ihr erster Blick nach dem Aufwachen ebenfalls.
Die Sauerstoffsättigung, die Atmung, die Herzfrequenz – all das war für sie die einzige Möglichkeit, einzuschätzen, wie es ihrem Kind geht.
Ein natürliches Gefühl von „Ich schaue mein Kind an und weiß, ob es ihm gut geht“ konnte sich damals kaum entwickeln. Die Werte waren ihre Sicherheit und gleichzeitig ihr Gefängnis.
Kinderpflegedienst und trotzdem keine Entlastung
Zu Hause organisierte die Klinik zunächst Unterstützung durch einen Kinderpflegedienst.
Die Krankenkasse bewilligte für die ersten vier Wochen 15 Stunden pro Woche, später noch weniger.
Eigentlich hätte Jacqueline in dieser Zeit einkaufen oder etwas für sich tun können. Doch sie konnte das Haus nicht verlassen.
Sie hatte das Gefühl, sobald sie den Raum verlässt, passiert etwas Schlimmes.
Der Pflegedienst half trotzdem: Jemand war da, hielt ihre Tochter, leistete Gesellschaft, gab Jacqueline zumindest die Möglichkeit zu duschen. Aber echte Entlastung war es nur begrenzt.
Die Trinkprobleme beginnen
Vor der ersten Entlassung hatte ihre Tochter es geschafft, selbstständig aus dem Fläschchen zu trinken. Die Magensonde konnte zwei Wochen vor der Entlassung entfernt werden.
Zunächst lief es zu Hause gut.
Doch von einem Tag auf den anderen wurde das Trinken schwierig. Ihre Tochter trank nur noch kleine Mengen, drehte den Kopf weg, schrie, drückte sich durch und machte mit ihrem ganzen Körper klar, dass sie nicht trinken wollte.
Die Familie musste ohnehin zweimal pro Woche in die Klinik, um Blutwerte kontrollieren zu lassen, und sprach das dort immer wieder an. Solange sie jedoch weiter gedieh, wurde es zunächst hingenommen.
Zurück in die Uniklinik wegen der Augen
Etwa anderthalb Monate nach der ersten Entlassung musste die Familie wieder zurück in die Uniklinik.
Die Frühgeborenenretinopathie war erneut Thema. Inzwischen war Zone 2 ausgebildet, aber die Entwicklung der Augen machte Sorgen. Es musste gelasert werden.
Nach der Laser-Operation sollte ihre Tochter eigentlich wieder extubiert werden und aufwachen.
Doch sie atmete nicht mehr selbstständig. Sie musste intubiert bleiben, bekam erneut eine Magensonde und wurde wieder mit Morphin und Muskelrelaxans ruhiggestellt.
Für Jacqueline war es, als sei alles, was seelisch vielleicht begonnen hatte zu heilen, wieder zerstört.
Wieder zurück am Anfang
Die Situation nach der Augen-Operation fühlte sich für Jacqueline noch schlimmer an als zuvor.
Plötzlich stand der Tod wieder direkt neben dem Bettchen.
Alles, was Monate vorher passiert war, kam zurück: Bilder, Angst, Kontrollverlust, Hoffen, Warten.
Nach drei oder vier Tagen versuchte das Team, ihre Tochter zu extubieren. Jacqueline wurde hinausgeschickt und wartete draußen.
Sie betete nur, dass ihr Kind atmet.
Ihre Tochter atmete. Sie musste nicht erneut intubiert werden und kam wieder mit der kleinen Sauerstoffbrille zurecht. Aber die Angst, sie könne einfach aufhören zu atmen, blieb.
Essstörung, Erbrechen und erneute Klinikaufenthalte
Die Probleme mit der Nahrungsaufnahme blieben.
Immer wieder brauchte Jacquelines Tochter zeitweise eine Sonde. Es ging einige Tage gut, dann begann alles von vorn.
Ende des Jahres musste die Familie noch einmal sieben Wochen in die Klinik, weil ihre Tochter gar nichts mehr trinken wollte. Ihre Zuckerwerte waren gefährlich niedrig, und ein Oberarzt versuchte, eine Vene zu treffen, um sie zu versorgen.
Zusätzlich erbrach sie sich fünf- bis siebenmal am Tag. Nicht nur kleine Mengen, sondern so stark, dass das Wenige, was sie aufgenommen hatte, wieder herauskam.
Für Jacqueline war Essen dadurch immer wieder mit Überleben verknüpft.
Mögliche Ursachen und Körpererinnerung
Ein Oberarzt vermutete zeitweise eine Kuhmilchallergie. Jacqueline weiß bis heute nicht sicher, ob das tatsächlich eine Rolle spielte.
Sie spricht auch darüber, dass viele Frühchen frühkindliche Essstörungen entwickeln können. Ihre Tochter war von Beginn an mit künstlicher Ernährung, Sonde, festen Zeiten und medizinischem Druck konfrontiert.
In einer Klinik wurde die Nahrung über ein Gerät in festen Abständen in den Magen gepumpt. In einer anderen Klinik hing eine Spritze über dem Kind, und die Milch lief in den Magen.
Jacqueline beschreibt, dass ihre Tochter kaum echte Möglichkeiten hatte, Hunger oder Sättigung zu zeigen.
Für sie liegt nahe: Der Körper konnte lernen, dass Nahrungsaufnahme mit Schmerz, Ausgeliefertsein und Druck verbunden ist.
Die Essklinik brachte keine Hilfe
Jacqueline ging mit ihrer Tochter in eine Essklinik, die auf frühkindliche Essstörungen spezialisiert war.
Sie blieben vier Wochen dort.
Doch es half nicht. Im Gegenteil: Nach dem Aufenthalt war ihre Tochter so belastet, dass sie begann, sich ringsherum die Haare auszureißen, zu schreien und sich selbst zu schlagen, wenn es ums Essen ging.
Sie war damals etwa drei Jahre alt, wog sieben Kilo und sagte zu Jacqueline: „Mama, ich esse nicht.“
Für Jacqueline war das kaum auszuhalten.
Der GastroTube
Bei einem weiteren Klinikaufenthalt sagte Jacqueline bei der Aufnahme: Sie könne nicht mehr. Sie brauche eine Sonde – aber nicht wieder über die Nase.
Stattdessen ging es um einen GastroTube, also einen Zugang direkt durch die Bauchdecke in den Magen. Darüber konnten Nahrung, Flüssigkeit und Medikamente gegeben werden.
Nach Beobachtung in der Klinik wurde entschieden, dass diese Sonde sinnvoll ist.
Ziel war eigentlich, dass ihre Tochter weiter selbst isst und nur der Rest sondiert wird.
Doch das funktionierte nicht wie gehofft.
Sonde ohne echte Gewichtszunahme
Jacquelines Tochter verstand schnell, dass sie nicht mehr essen musste, wenn die Nahrung über die Sonde kam.
Gleichzeitig vertrug sie die Sondierung nicht gut. Jede Mahlzeit dauerte etwa eine Stunde. Kurz danach erbrach sie häufig im Schwall fast alles wieder.
Die Sonde nahm zwar den Druck, ihr Nahrung über den Mund geben zu müssen. Aber sie löste das Grundproblem nicht.
Für Jacqueline blieb die Belastung enorm. Essen und Trinken sind lebensnotwendig – und sie fühlte sich als Mutter unfähig, ihr eigenes Kind zu ernähren.
Der Weg zu Markus Wilken nach Essen
Weil die bisherigen Wege nicht halfen, begann Jacqueline zu recherchieren.
Sie stieß auf Markus Wilken in Essen, dessen Ansatz zur Sondenentwöhnung anders war als der Klinikalltag, den sie kannte.
Die Familie wohnte dafür nicht in einer Klinik, sondern in einer Ferienwohnung. Vor Ort gab es ein Expertenteam, das die Familie bei jeder Nahrungsaufnahme begleitete.
Schon fünf Monate vorher wurden sie über Zoom-Calls und Telefonate vorbereitet.
Die Intensivtage vor Ort dauerten maximal zehn Tage.
Fünf Tage bis zum selbstständigen Essen
Jacqueline beschreibt diese Therapie als Durchbruch.
Die Familie fuhr mit einem voll sondierten Kind nach Essen. Fünf Tage später fuhren sie mit einem Kind nach Hause, das komplett selbst aß.
Gearbeitet wurde viel über positive Verstärkung. Während ihre Tochter aß, durfte ein spannendes kleines Figürchen dabei sein. Wenn sie nicht mehr essen wollte, war das nicht schlimm – aber das Figürchen kam dann zurück zu den Therapeutinnen.
Später gab es größere Belohnungen, etwa Ponyreiten oder einen Zoobesuch. Zu Hause wurde daraus ein Stempelsystem: Für fünf Stempel gab es eine Belohnung.
Die Belohnungen wurden nach und nach ausgeschlichen.
Seit Essen kein Erbrechen mehr
Nach der Therapie in Essen erbrach sich Jacquelines Tochter nicht mehr.
Sie begann, selbst zu essen und selbst zu trinken.
Bis heute isst sie nach Jacquelines Schilderung nur Brei. Sie ist inzwischen sieben Jahre alt, trinkt mit Strohhalm oder aus kleinen Bechern und braucht beim Essen oft noch Unterstützung.
Aber sie ernährt sich über den Mund.
Für Jacqueline ist das ein riesiger Schritt. Sie hat gelernt, nicht nur auf Gewichtszahlen zu schauen, sondern auf die Entwicklung ihres Kindes.
Elf Kilo mit sieben Jahren – und trotzdem Entwicklung
Jacquelines Tochter ist mit sieben Jahren weiterhin untergewichtig und wiegt nach Jacquelines Aussage elf Kilo.
Früher hätten solche Zahlen enormen Druck erzeugt. Heute versucht Jacqueline anders darauf zu schauen.
Sie fragt nicht nur: Wie viel wiegt sie?
Sie fragt auch: Wie entwickelt sie sich? Was kann sie neu? Wo geht es vorwärts?
Kognitiv beschreibt Jacqueline ihre Tochter als sehr fit. Motorisch gibt es Einschränkungen, aber auch dort geht es Schritt für Schritt weiter.
Spätes Laufen und plötzliches Sprechen
Jacqueline erzählt, dass sie lange nicht wusste, ob ihre Tochter irgendwann laufen wird.
Dann, mit sechs Jahren, begann ihre Tochter plötzlich am Sofa zu üben, allein zu stehen und erste Schritte in den Raum zu machen.
Auch beim Sprechen gab es diesen Moment: Von heute auf morgen kamen viele Wörter, und drei Monate später sprach sie in ganzen Sätzen.
Diese Erfahrungen haben Jacqueline gelehrt, ihrer Tochter mehr zu vertrauen.
Manche Entwicklungen kommen später. Aber sie können kommen.
Kindergarten, Rückstellung und Schulbegleitung
Jacquelines Tochter bekam bereits ein Jahr Rückstellung von der Schule.
Zum Zeitpunkt des Gesprächs bemüht sich die Familie um eine Sondergenehmigung für eine zweite Rückstellung. Der Kindergarten unterstützt diesen Wunsch.
Jacqueline sagt, ihre Tochter sei emotional noch nicht schulreif. Auch Essen, Motorik, Kraft, Routine und Sicherheit brauchen noch Zeit.
Wenn sie später in die Schule kommt, soll sie eine Schulbegleitung bekommen.
Jacqueline weiß, dass Loslassen notwendig sein wird. Aber sie hofft, dass bis dahin noch viel Entwicklung passiert.
Corona, Isolation und Geräuschempfindlichkeit
Jacquelines Tochter wuchs in der Corona-Zeit auf.
Da sie Sauerstoff brauchte und die Lunge stark vorbelastet war, sagte der Kardiologe nach Jacquelines Schilderung, dass ein Infekt auf der Lunge lebensgefährlich werden könnte.
Die Familie lebte deshalb isoliert.
Das war für die Entwicklung nicht förderlich, aber aus Sicht der Eltern notwendig, um ihr Kind zu schützen.
Heute zeigt ihre Tochter unter anderem Ängste und Geräuschempfindlichkeit. Baustellengeräusche, laute Alltagsgeräusche oder früher sogar das Geräusch von Autoreifen auf nasser Straße konnten sie massiv überfordern.
Auch das wird Stück für Stück besser. Aber es braucht Zeit und intensive Begleitung.
Warum Jacqueline nicht arbeiten kann
Jacqueline sagt deutlich: Sie kann aktuell nicht arbeiten.
Ihre Tochter geht erst seit einiger Zeit für zweieinhalb Stunden nachmittags in den Kindergarten. Die Integration in den Vormittag erfolgt nur stundenweise.
Jacqueline muss jederzeit erreichbar und verfügbar bleiben.
In den vergangenen Jahren war an reguläre Arbeit kaum zu denken. Sie ging zeitweise am Wochenende in den Reitstall und mistete Pferde aus. Mehr war nicht möglich.
Diese Aussage zeigt, wie sehr Frühgeburt und langfristige Folgen nicht nur das Kind betreffen, sondern das gesamte Familienleben, die finanzielle Situation und die beruflichen Möglichkeiten der Eltern.
Krankenkasse, Pflegegrad und dauernder Kampf
Jacqueline beschreibt die Unterstützung durch die Krankenkasse als schlecht.
Der Kinderpflegedienst wurde erst mit 15 Stunden pro Woche bewilligt, dann reduziert. Auch um den Pflegegrad muss die Familie immer wieder kämpfen.
Ihre Tochter hat nach Jacquelines Schilderung einen Schwerbehindertenausweis mit 80 Prozent Schwerbehinderung und dem Merkzeichen H für hilflos.
Trotzdem versucht die Krankenkasse immer wieder, den Pflegegrad herabzustufen. Zum Zeitpunkt des Gesprächs widerspricht die Familie erneut einem Gutachten, weil eine Abstufung von Pflegegrad 4 auf Pflegegrad 2 im Raum steht.
Die nicht übernommene Therapie
Besonders frustrierend ist für Jacqueline die Kostenübernahme der erfolgreichen Sondenentwöhnung.
Die vierwöchige Essklinik wurde von der Krankenkasse übernommen, half ihrer Tochter aber nicht.
Die Therapie bei Markus Wilken in Essen zahlte die Familie selbst. Die Krankenkasse lehnte die Übernahme ab, weil sie nicht im Leistungskatalog stehe.
Jacqueline sagt, die Familie streite seit drei Jahren um die Kostenübernahme.
Sie fragt sich, was Familien machen, die diese Therapie nicht selbst bezahlen können – obwohl sie in ihrem Fall den entscheidenden Durchbruch brachte.
Jacquelines psychische Belastung
Jacqueline spricht offen darüber, wie schlecht es ihr psychisch ging.
Während der Klinikzeit funktionierte sie. Jeder Tag begann mit dem Hoffen, ihn gut zu überstehen.
Rückblickend denkt sie, dass sie jeden Morgen mit einer Panikattacke aufwachte. Selbst wenn nichts Schlimmes passiert war, rollte eine Welle über sie. Ihr wurde schlecht, sie musste sich übergeben.
Sie fuhr jeden Tag eine Stunde zur Klinik und abends wieder zurück. Auf diesen Fahrten kamen Gedanken, Angst und körperliche Symptome hoch. Eine Krankenhauspsychologin gab ihr Strategien an die Hand, um sich unterwegs zu beruhigen.
Doch die Grundanspannung blieb: Alles Unvorhersehbare fühlte sich bedrohlich an.
Freundschaften, die zerbrachen
Während Jacquelines Leben sich komplett um die Intensivstation drehte, lebte das Umfeld weiter.
Viele Freundschaften hielten diese Situation nicht aus. Manche Menschen meldeten sich gleich nach der Geburt nicht mehr. Andere fragten eine Zeit lang nach, verschwanden dann aber ebenfalls.
Am Ende blieben nur wenige Freundinnen übrig.
Eine Freundin war sehr präsent und wollte jeden Abend wissen, was passiert war. Das war gut gemeint, wurde für Jacqueline aber zusätzlich belastend. Sie musste immer wieder berichten, obwohl sie manchmal keine Kraft hatte, alles noch einmal zu erzählen.
Was ihr eher gefehlt hätte, wären konkrete Entlastungen gewesen: mit dem Hund rausgehen, einkaufen, Wäsche waschen, praktische Hilfe im Alltag.
Was Angehörige besser machen können
Aus Jacquelines Erzählung wird deutlich: Betroffene Eltern brauchen oft nicht noch mehr Fragen, sondern Hilfe.
Wer unterstützen möchte, kann konkret fragen, was gerade abgenommen werden kann – oder direkt ein klares Angebot machen.
- Praktisch helfen: Einkaufen, kochen, Wäsche, Haushalt, Fahrten oder Betreuung von Geschwisterkindern können entlasten.
- Nicht auf tägliche Updates bestehen: Eltern dürfen selbst entscheiden, wann sie sprechen können und wann nicht.
- Gefühle nicht kleinreden: Sätze wie „Das wird schon“ können trösten, aber auch Druck machen, wenn gerade alles unsicher ist.
- Langfristig bleiben: Frühchenfamilien brauchen Unterstützung nicht nur in den ersten Tagen, sondern oft über Jahre.
Was Jacqueline anderen Frühchen-Eltern mitgeben möchte
Jacqueline rät anderen Eltern, viel auf das eigene Bauchgefühl zu hören.
Natürlich gebe es viele Expertinnen und Experten, und man solle sich anhören, was sie sagen. Aber am Ende kennen Eltern ihr Kind sehr genau.
Außerdem empfiehlt Jacqueline, so früh wie möglich Traumatherapie zu machen.
Sie selbst begann damit aus ihrer Sicht spät, als ihre Tochter bereits vier Jahre alt war. Heute weiß sie, dass es auch mit sehr kleinen Kindern Möglichkeiten gibt, traumatische Erfahrungen therapeutisch zu begleiten.
Wichtig ist für sie auch, dass Eltern Unterstützung bekommen. Wenn Eltern stabiler werden, können sie auch ihre Kinder besser begleiten.
Vertrauen ins Kind
Ein weiterer zentraler Satz von Jacqueline lautet: dem Kind vertrauen.
Ihre Tochter hat immer wieder später etwas geschafft, als Listen, Erwartungen oder Vergleichswerte es nahegelegt hätten.
Sie lernte später laufen. Sie begann plötzlich zu sprechen. Sie isst heute noch nicht wie andere Kinder, aber sie isst.
Jacqueline hat gelernt: Weniger Druck kann manchmal mehr Entwicklung ermöglichen.
Was Jacqueline ihrer Tochter sagen möchte
Wenn ihre Tochter eines Tages alt genug ist, diese Folge zu hören oder zu sehen, möchte Jacqueline ihr sagen, wie stolz sie auf sie ist.
Sie möchte ihr sagen, dass sie unglaublich stark ist.
Dass sie alles schaffen kann, was sie sich im Leben vornimmt.
Dass sie sich von niemandem einreden lassen soll, sie könne etwas nicht.
Denn sie hat sich ins Leben gekämpft.
Und Jacqueline möchte ihr sagen, dass sie sie über alles liebt.
Jacquelines Wunsch für die Zukunft
Für ihre persönliche Zukunft wünscht sich Jacqueline mehr Leichtigkeit.
Die Familie ist seit Jahren in Traumatherapie und hat viel erreicht. Trotzdem ist noch Schwere da.
Jacqueline möchte als Familie wieder mehr erleben, schöne Momente sammeln und Dinge nachholen, die lange nicht möglich waren.
Sie sagt sinngemäß: Jetzt fängt ihre Zeit des Lebens eigentlich erst an.
Hinweis zur Unterstützung durch den Bundesverband Frühgeborene e. V.
Diese Folge wird vom Bundesverband Frühgeborene e. V. unterstützt.
Im Einspieler der Folge wird beschrieben, wie plötzlich sich durch eine drohende Frühgeburt oder eine viel zu frühe Geburt alles verändern kann: Intensivstation, medizinische Entscheidungen, Angst, Hoffnung und die Frage, wie eine Familie das schaffen soll.
Der Bundesverband Frühgeborene e. V. unterstützt Frühgeborene und ihre Familien von der Geburt bis ins Erwachsenenalter. Er bietet Informationen, Vernetzung und Beratung für Eltern, Angehörige und Fachkräfte.
Über die kostenlose Hotline können Eltern mit Menschen sprechen, die selbst Frühchenerfahrungen haben. Aus Deutschland ist die Hotline unter 0800 875 8770 erreichbar. Weitere Informationen findest du unter www.fruehgeborene.de.
Warum diese Folge so wichtig ist
Die Folge mit Jacqueline ist wichtig, weil sie zeigt, dass eine Frühgeburt nicht endet, wenn ein Kind die Intensivstation verlässt.
Für viele Familien beginnt danach ein neues Kapitel voller Fragen: Wie versorgt man ein Kind mit Sauerstoff? Wie lebt man mit Monitoren? Wie unterscheidet man einen Fehlalarm von einer echten Gefahr? Wie verarbeitet man Monate voller Todesangst?
Jacquelines Geschichte zeigt auch, wie tief medizinische Erfahrungen in den Körper und die Psyche eines Kindes eingeschrieben sein können. Essen war für ihre Tochter nicht einfach Essen, sondern lange mit Schmerz, Druck, Sonde, Erbrechen und Angst verbunden.
Gleichzeitig zeigt die Folge, wie viel möglich ist: Atmen, wachsen, essen, sprechen, laufen, Kindergarten, Entwicklung – alles Schritt für Schritt.
Es ist eine Geschichte über medizinisches Überleben, aber auch über familiäres Weiterleben.
Die Podcastfolge mit Jacqueline Teil 2 ansehen oder anhören
Die vollständige Folge von Von Bohne zu Bohne mit Jacqueline findest du hier:
- Jacquelines Geschichte Teil 2 auf YouTube ansehen
- Jacquelines Geschichte Teil 2 auf Spotify anhören
- Jacquelines Geschichte Teil 2 bei Apple Podcasts anhören
Fazit: Jacquelines Geschichte zeigt, dass Überleben erst der Anfang ist
Jacquelines Tochter überlebte die ersten kritischen Tage nach ihrer Geburt in Schwangerschaftswoche 22+2 – doch danach begann ein langer Weg.
Intensivstation, Beatmung, Sepsis, Sauerstoffabfälle, Retinopathie, Operationen, Sauerstoff zu Hause, Monitorangst, Essstörung, Sondenernährung und immer neue Klinikaufenthalte prägten die ersten Jahre.
Jacqueline funktionierte, hielt aus und kämpfte. Gleichzeitig wurde sie selbst traumatisiert, verlor Freundschaften, konnte nicht arbeiten und musste immer wieder mit der Krankenkasse um Unterstützung ringen.
Doch ihre Tochter entwickelte sich weiter. Sie atmete, wuchs, lernte zu essen, sprach, machte erste Schritte und zeigte immer wieder: Entwicklung folgt nicht immer Tabellen.
Diese Folge von Von Bohne zu Bohne ist ein eindringliches Gespräch über Frühgeburt, Langzeitfolgen, Elterntrauma, medizinische Verantwortung, Bauchgefühl, Vertrauen und die große Sehnsucht nach mehr Leichtigkeit.